Wij zijn -vandaag drie jaar zonder- Alzheimer

‘Morfine’, tik ik in in mijn Whatsappgeschiedenis. Het levert drie keer scrollen aan hits. De eerste ‘morfine’ komt uit december 2016, de meesten uit de zomer van 2017.

5 augustus 2017, een bericht van mama in onze familie-appgroep. “Ze hebben papa weer een halve dosis morfine gegeven. Ze wachten af maar willen met ons overleggen. Hij heeft moeite met ademhalen.”

2 uur en 36 minuten later op die 5 augustus 2017 weer een bericht van mama. “De arts is geweest. Papa kan niet meer eten en drinken en is benauwd. Ze gaan over op de hele dosis morfine. Hoelang het nog duurt kunnen ze niet zeggen, dat loopt van een paar dagen tot twee weken.”

1 minuut later gaan er zinnen met ‘morfine’ en ‘het is nu echt gedaan’ naar een paar vrienden en m’n gloednieuwe verkering. Hij en ik hebben dan zes weken een relatie, waarvan ik er vijf op reis was. ‘Zal ik met je meegaan?’, vraagt hij. Dat wil ik. Ik wil hem voorstellen aan mijn vader.

Mijn vader, die op dat moment zo weinig en tegelijk nog zoveel was. Zijn witte professorhaar dun, zijn ooit zo sprekende helblauwe ogen waterig. De helft van zijn gezonde gewicht heeft hij verloren, hij kan niet meer praten en is al een jaar niet meer in staat om op zijn benen te staan. Al zijn dagen zijn hetzelfde. Voor hem -hopelijk- een grote waas, voor ons niet om aan te zien. De Alzheimer vraagt het maximale van hem. Hij ligt, dut, gebaart, schreeuwt. Als zijn toestand het toelaat kan hij met een tillift van bed naar rolstoel getakeld worden. Zijn voedsel wordt gepureerd omdat hij zich anders verslikt- het hoesten wat daarop volgt kan hij fysiek niet meer aan.

Onder m’n bed

Ik leerde in die tijd hoe geblenderde biefstuk eruit zag, hoe ingewikkeld het is om een volwassen persoon te verschonen en dat gezonde ouders hebben een luxe is. En ik leerde over verzorgingshuizen. Over hun toegangscodes die zorgden dat bewoners niet konden uitbreken, over de liefde waarmee het meeste personeel dicht bij jouw ouder komt, over hoe ze steeds weer iets bedenken wat de achteruitgang op kan vangen. (Onrustig in de nacht? Dek ‘m toe met een verzwaard deken. Kan hij niet meer op z’n rug liggen omdat hij anders misschien z’n tong inslikt? We hebben nog zo’n soort boekensteunen, die houden hem op z’n zij).

Maar hoe lief, zacht en vindingrijk het zorgpersoneel ook is, toch bleef het een plek waar hij z’n laatste, te jonge jaren nooit had willen slijten. Wie wel. In de tijd dat ik puber was en met mijn moeder thuis voor hem zorgde, zei ik wel eens dat ik hem ‘nog liever onder mijn bed zou verstoppen dan naar zo’n tehuis zou doen’. 

Want zo voelde het, we deden hem weg. Hij was niet goed genoeg meer voor deze snelle maatschappij. Uiteindelijk werd de dag dat hij naar het verzorgingstehuis ging de zwaarste dag die ik me kan herinneren. Al kwamen daar direct de voordelen: mijn vermoeide moeder kon na zeven jaar dag- en nacht (!) mantelzorgen naast een drukke baan weer op adem komen. Zij, mijn zussen en ik hadden het regelmatig gezellig met mijn vaders huisgenoten, leerden hun verzorgers en familie kennen, en diens verdriet. En mijn vader, die vergat langzaam dat hij daar zat. Meestal dan.

Broos

Die avond van 5 augustus 2017, lopen mijn vriendje en ik door de schemerige grijze gang van het verpleeghuis. We zeggen niks. Ik ben zenuwachtig. Sinds ik een week eerder terugkeerde uit Azië ben ik hier bijna elke dag geweest en hoewel mijn vaders aanblik went, doet het gevoel van ‘hoe zal ik hem nu in hemelsnaam weer aantreffen’ dat niet.

Als we zijn in dimlicht gehulde kamer binnenkomen is mijn vader niet meer wakker. Voorzichtig schuifelen we dichterbij zijn bed, waarin zijn tere lijf in de dekens weg is gezakt. Hij kijkt lief. Zijn blik is zacht, zijn broze hand warm. Ik onderdruk het bekende gevoel van schuld, van dat ik hem lastig kan vinden door alle zorgen die hij ons al jaren bezorgt. Hij kan er ook niks aan doen. “Dag pap.” Hij ademt met rustige, lange halen. Het benauwde gehijg en de machteloze geluiden die hij hiervoor maakte, zijn uit. “Dit is Marco.”

Het was de laatste keer dat ik hem levend zag. In de nacht die volgde was mijn moeder bij hem. De volgende ochtend, vroeger dan we allemaal verwacht hadden, belde ze: “Het is al gebeurd. Het spijt me, moekje.”

Zijn sterfdag is vandaag, op 6 augustus, drie jaar geleden. Een dag die zich al weken van te voren aankondigt en sluimerend nadert als een lang verwachte kinderverjaardag- maar dan zonder het euforische verjaardagsgevoel.

Rouw

In de afgelopen drie jaar probeerde ik erachter te komen wat mijn vaders lange, slopende ziekte betekent heeft voor mij en onze familie, probeerde ik te dealen met schuldgevoel (want heb ik écht wel alles gedaan voor hem wat ik kon?), geef ik het feit dat ik hem nooit écht zal leren kennen (ik was tien toen hij de eerste ziekteverschijnselen vertoonde) een plek en zag ik hoe slecht wij Nederlanders zijn in rouwen. We kunnen het niet: in onze pogingen het hoofd boven water te houden in dit hectische individualistische leven is er meestal geen plek om duurzaam stil te staan bij een dode naaste. Toegegeven: het past niet lekker in een Instagramvierkantje. Instagram zal het niet eens toelaten.

Een paar weken voor mijn vader stierf bezocht ik een traditionele begrafenis in het dorp Tana Toraja op het Indonesische eiland Sulawesi. Maanden, soms jaren houden ze daar een overledene in huis. Ze blijven deze persoon verzorgen en met hem of haar praten tot het tijd is voor een grootste begrafenis. Hoe dat samenleven met een dode ook mag ruiken: de dood is daar onderdeel van het dagelijkse leven en dat kennen we hier niet, terwijl de dood op zich één van de weinige duidelijkheden in het leven is.

Briefje

Ben niet bang voor rouw. Rouw betekent niet dat je alleen maar huilt en moeilijk bent om mee om te gaan. Het betekent dat er iets in je leven onomkeerbaar veranderd is- kijk alleen al naar hoe je vertrouwde gezinsdynamiek anders is vanaf dat moment.

Rouw is steeds langer in mijn geheugen graven tot ik mijn vaders stem weer voor de geest kan halen. Het is een briefje vinden waar hij iets op geschreven heeft, het welkome bewijs dat mijn vader echt ooit meer is geweest dan die slappe bejaarde in een rolstoel. Rouw is er elke dag en dat is goed. Het is de achterkant van liefde. Mijn rouw gaat verdomme wel om het verlies van mijn lieve vader, die, hoewel hij al jaren niet meer was zoals hij had gehoopt te zijn, er wás.

Lieve lezer, dank voor het lezen van mijn eenmalige terugkeer op dit blog

Muziekherinneringen

Aandacht voor Alzheimer; in mijn ogen is het nooit genoeg. Ik ben dan ook ontzettend blij met de nieuwe campagne ‘Muziekherinneringen‘, een programma wat vanuit Alzheimer Nederland is gemaakt. Een tijdje terug werd ik benaderd of ik mee wilde werken aan dit programma. In eerste instantie dacht ik, ‘ik ben al met mijn hoofd op tv geweest, het hoeft niet van mij’. Toch veranderde ik van gedachten. Alzheimer, dat is iets waarvan weinig mensen weten wat het inhoud. Het is ook bijna niet te begrijpen wat deze ziekte doet, als je het niet zelf meemaakt.

Daarom moet deze ziekte in de spotlights worden gezet. Want, één op de vijf Nederlanders krijgt Alzheimer. En dat zijn er een heleboel.

Foto: SBS6

Vanavond om 23.25 (helaas zo laat!) is het eerste deel van Muziekherinneringen te zien op SBS6. Dit programma bevat vier portretten over gezinnen waarin Alzheimer voorkomt. Ontzettend bijzondere, mooie en ontroerende tv als je het mij vraagt! De portretten worden afgewisseld met de muziekherinneringen van deze gezinsleden. Benieuwd wat de muziekherinnering van mijn ouders is? Kijk dan vanavond naar SBS6. Ik zou het erg tof vinden als jullie zouden kijken!

Voorproefje zien? Klik dan hier.

Foto: SBS6

Papa

Dag radiostilte, hallo Spijkers met Koppen

En toen was de radiostilte rondom ‘Wij zijn Alzheimer’ voorbij.

Het ministerie van VWS (Volksgezondheid, Welzijn en Sport) maakt deze kabinetsperiode 32,5 miljoen euro vrij voor de strijd tegen dementie. Dit enorme bedrag moet gaan dienen om de explosieve groei van het aantal mensen met dementie in te dammen. Zoals ik al eerder schreef, is de verwachting dat het aantal alzheimerpatienten de komende jaren enorm zal gaan stijgen. De impact van deze groei op de samenleving zal ontzettend groot zijn. Niet te betalen, en niet te bestrijden. Maar, nu zijn we nog niet zover. Dat is de insteek geweest van de overheid om met zo’n smak geld te komen. Nu kunnen we er nog wat aan doen. En dat gaat er gebeuren.

In ‘Spijkers met Koppen’, een radioprogramma dat elke zaterdag te beluisteren is op Radio 2, wordt hier morgen over gepraat. En weet je wat nou het leuke is? Ik ben als gast uitgenodigd in het programma!

Dus, zaterdag 6 april, tussen 12.00 en 14.00 uur, Radio 2: Spijkers met Koppen!

Euthanasie bij Alzheimer: een tijdbom op een lastige kwestie

Maandagavond 18 februari. Euthanasie. Alzheimercafe Eindhoven.
Dat stond er in mijn agenda.

Ik wist al weken van te voren zeker dat ik zou gaan. Maar ik vond het spannend. Ja, wat wil je met zo’n onderwerp. Huisgenoot Bob ging met me mee. En zo vertrokken wij die gure maandagavond naar Eindhoven. Mijn verwachtingen van deze avond waren hoog. Er zou een gastspreker zijn, wiens partner euthanasie had laten plegen. Ik was benieuwd, nieuwsgierig, nerveus.

Deze bijeenkomst, georganiseerd door Alzheimer Nederland, was wederom in het DAF-museum in Eindhoven. Eenmaal binnengekomen leek er niks veranderd sinds de vorige keer dat ik in het café was. Het leek alleen een stuk drukker bezocht dan de vorige keer.

De gastspreker was een man van, ik gok, achter in de zestig. Het moment dat hij naar voren stapte nadat hij was aangekondigd, zette bijna de toon voor de hele verdere avond. Hij leek erg op z’n gemak, keek vol vertrouwen de zaal in en was niet bang. Dat beloofde wat. Als er een fragiel mannetje had gestaan met waterige oogjes was ik waarschijnlijk meteen volgeschoten.

De man had zijn verhaal eerder aan Nieuwsuur gedaan. Het is een nog niet vaak voorkomend fenomeen, euthanasie laten plegen als je nog volkomen wilsbekwaam bent. Maar dat later.

Guusje
Guusje, de vrouw van de gastspreker, is anderhalf jaar geleden overleden nadat ze had gekozen voor euthanasie. Ze had op dat moment drie jaar eerder de diagnose ‘Alzheimer’ gekregen. De gastspreker vertelde dat de mening van zijn vrouw over de situatie vanaf het begin duidelijk was. ‘Guusjes vader had jaren de ziekte van Alzheimer gehad, en door wat zij met hem meegemaakt had, wist ze zeker dat zij nooit datzelfde traject in wilde. Ze had het met hem al beleefd en gezien hoe verschrikkelijk het was. Ze was er vanaf het eerste moment zeker van dat zij deze rit niet af zou maken. Dat zei ze al voordat de diagnose gesteld was, en die mening is nooit meer veranderd.’

Er werd een korte samenvatting van het verhaal van Guusje getoond. De aflevering van Nieuwsuur stond hier centraal. Guusje zag er op de opnamen uit als een energieke vrouw van drieënzestig. Zoals ze haar verhaal deed voor de camera, zo menselijk, je zag aan niets dat ze Alzheimer had. En ze was maar wat duidelijk over haar lot. ‘Ik heb van dichtbij gezien wat deze ziekte doet met een mens, en ik vind het niet nodig om dit uit te zitten. Ik weet dat ik ga lijden, ik weet hoé ik ga lijden, dat gaat mij niet gebeuren.’

Wilsbekwaam-wilsonbekwaam
De gastspreker vertelt over het medische traject dat ze door moesten voordat er aan Guusjes wens kon worden voldaan. Het blijkt een verschrikkelijk lastig vraagstuk. Het euthanaseren van mensen met dementie, kan alleen als de patiënt zelf aangeeft niet meer te willen leven, én nog volkomen wilsbekwaam is. Wilsbekwaam wil zeggen: iemand kan zelf bepalen of hij of zij toestemming geeft voor het uitvoeren van een medische behandeling. Mijn vader is daar bijvoorbeeld al veel te ver voor.

Een arts mag alleen euthanasie uitvoeren als de patiënt in een staat van ‘ondraaglijk lijden’ verkeerd. Dat is voor iedereen anders. En bij Alzheimer bovendien ondenkbaar lastig. De gastspreker vertelt: ‘Als iemand lijdt aan bijvoorbeeld kanker of ALS, dan zie je die persoon lijden. Het is zeker dat de persoon gaat overlijden. De ziekte is al vergevorderd. Bij mensen met Alzheimer is alles ‘waarschijnlijk’. Er mag er alleen euthanasie worden gepleegd als de patiënt nog wilsbekwaam is – en dus nog zelf keuzes kan maken, nog goed functioneert en je slechts aan het begin van de ziekte staat. Hoe de verdere lijdensweg zal verlopen, weet je niet. Mijn vrouw had bijvoorbeeld nog 15 jaar kunnen leven. Maar onder welke omstandigheden, dat weten we niet. Daar kun je alleen maar naar gissen.’

Dat er geleden gaat worden staat dus vast, maar hoe, dat valt niet te voorspellen. Artsen benadrukken dat er zware eisen voor het plegen van euthanasie staan vastgelegd in de ‘Euthanasiewet‘.

Euhtanasie bij vroeg-dementerenden is dus niet iets wat onbeperkt houdbaar blijft. Op het moment dat iemand zich niet meer kan verwoorden, word je al snel als wilsonbekwaam aangemerkt en kan de euthanasie niet door gaan. Hoe snel je van wilsbekwaam naar wilsonbekwaam gaat is niet vast te leggen en niet te voorspellen. Het kan van de ene naar de andere week gebeurd zijn. De gastspreker kent een verhaal van een vrouw die ook de diagnose Alzheimer kreeg en ook besloot niet door te gaan. Wel wilde ze eerst nog een grote reis maken. Deze reis heeft door stress en ontwenning waarschijnlijk zo’n impact gehad op de vrouw, dat ze terugkwam en wilsonbekwaam werd bevonden door haar arts. Dan geldt de keuze om vroegtijdig uit het ziekteproces te stappen dus niet meer. De gastspreker benadrukt: ‘Dat is het griezelige van Alzheimer, het gaat soms ineens heel snel.’

Niet elke arts werkt mee

Omdat je als arts in het geval van een vroeg-dementerende persoon iemand euthanaseert die nog goed functioneert, is niet elke arts bereid te helpen bij een doodswens.

Momenteel werkt slechts 33% van de artsen mee aan zo’n wens. Maar er zit een stijgende lijn in: in 2006 zijn er slechts drie mensen met dementie vroegtijdig uit het leven gestapt met behulp van euthanasie. In 2009 waren dit er zes en daarna ging het omhoog: In 2010 waren het er 21 (waaronder ‘Guusje’) en in 2011 hebben er 49 mensen met dementie de rit niet afgemaakt.

De gastspreker vertelt dat de arts van hem en zijn vrouw achter haar keuze stond. ‘Elke acht á tien weken moest Guusje op controle komen en werd ze getest. Zo werd er bijgehouden hoe ze achteruit ging en of ze nog wilsbekwaam was.’

Nuchter
Gasten van het Alzheimercafe zijn eigenlijk allemaal benieuwd naar hetzelfde: Wat vond deze meneer ervan toen zijn vrouw hem vertelde dat ze eigenlijk, grof gezegd, dood wilde?

De gastspreker vertelt dat ze er lang en veel overgepraat hebben. Dat zijn vrouw heel standvastig was. ‘Zij was ervan overtuigd dat ze de juiste keuze maakte. Ze was zo angstig voor wat er komen zou en ervan overtuigd dat ze niet zo aan haar einde wilde komen als haar vader. Dat gaf de doorslag.’

Op de een of andere manier vind ik het raar te bedenken dat deze man, die hier staat te vertellen alsof hij een een nieuwe wasmachine aanprijst, slechts anderhalf jaar geleden zijn vrouw heeft laten gaan.
Ik bedenk wel tien redenen waarom hij zo luchtig hierover is. Misschien wil hij het publiek geruststellen gezien het heftige onderwerp, misschien houdt hij zichzelf sterk op deze manier of misschien is hij gewoon echt zo nuchter.

Ik kan het me gewoon niet voorstellen. Dat je je geliefde, die nog gezond oogt en er met het volle verstand er nog bij is, laat gaan. Een afspraak maken met een dokter die met een dodelijke cocktail komt en dan sta je erbij terwijl het leven uit haar wegvloeit…
Dat kan een mens toch niet? Zo is een mens niet geprogrammeerd, zo werkt het niet, dat kan niet.

Maar het kan wel. Hij, die gastspreker, is het levende bewijs. Er zitten natuurlijk honderdduizend kanten aan en ook ik vraag me wel eens af wat ik liever heb. Een vader die mijn vader op een bepaalde manier niet meer is, die compleet vervreemd is van alles wat hem ooit vertrouwd was, wegkwijnt in een bijna wegbezuinigd verzorgingstehuis, of een vader die de strijd gestreden heeft en met hulp uit het leven stapt.

Dan kies ik voor het laatste. Een veilige keus, want in onze situatie is het niet meer mogelijk. En los daarvan, ik zou dat emotioneel helemaal niet aankunnen. Maar optie ‘verzorgingstehuis’ eigenlijk ook niet.

Gedurende de hele bijeenkomst luistert het publiek aandachtig. Veel gasten zitten met hun handen in hun gezicht, een houding die een mens blijkbaar aanneemt als er iets aangrijpende getoond wordt. Aan het einde wordt er gediscussieerd over de vraag of ‘ook wilsonbekwame patiënten euthanasie mogen laten plegen’.

Ik ben er wel klaar mee. Dit brengt zo’n hoop stof met zich mee om over na te denken. En dat terwijl het voor mij eigenlijk verspilde moeite is. Voor ons is deze keuze al gemaakt.
Mij rest enkel de vraag: wat zou ik zelf doen? 

 

Guusje zelf zien spreken? Kijk hier.

‘Wij zijn Alzheimer’ winnaar BlogAwards SvJ

Op vrijdag 1 februari vonden de BlogAwards van de School voor Journalistiek plaats. Ruim 120 studenten, waaronder ik, begonnen tien weken geleden met het vak ‘Blog’ en startten hun eigen ‘dagboek op internet’. Elk van deze studenten liep tegen allerlei dingen aan. De één raakte in een twitter-conflict met Glennis Grace, de ander kokkerelde erop los voor een waar journalistiek kookblog.

Verschillen te over, maar een ding hebben bijna al deze studenten gemeen: Er werd verschrikkelijk hard gewerkt!
Op 1 februari was het voor velen welletjes geweest. De uitreiking van de BlogAwards vonden plaats. Uit elke klas werden drie studenten genomineerd. Twee door klasgenoten, en de derde door de leraar of lerares.
Hieruit kwamen er achttien blogs. Deze ‘genomineerden’ werden door een vakkundige jury beoordeeld. Er zouden drie winnaars uit naar voren komen.

Maar dit bleek nog lastig. Jurylid Frank Meeuwsen vertelde op de grote dag zelf dat de jury het niet eens was geweest, waardoor er twee 2e prijzen, en twee 3e prijzen uitgereikt werden. Met de eerste prijs erbij waren dus vijf winnaars in totaal.

Tijdens de uitreiking werden alle achttien blogs belicht. Iedere blogger kreeg het boek ‘Bloghelden’ van jurylid Frank Meeuwsen. Daarna werd de zogenoemde ‘longlist’ bekend gemaakt, die bestond uit negen, door de jury uitgekozen, studenten. Deze genomineerden onder de genomineerden werden één voor één naar voren geroepen. Enkele vragen werden gesteld, wetenswaardigheden werden opgehekeld. Ik kan me van dit deel alleen maar herinneren dat ik steeds zenuwachtiger werd. En dat was raar, want waarom was ik zo zenuwachtig als ik helemaal niet hoefde te winnen? Maar vooral: waarom werd de naam van mijn grote favoriet onder de blogs, ‘Wat Je Bent, Zeg Je Zelf’, niet genoemd?

Afijn, de uitreiking van de prijzen. Op de derde plaats eindigde ‘Semiverslaafd‘ van Bob Westland. De blogger van dit originele weblog ondervond zelf hoe het is om verslaafd te zijn, door zelf een verslaving te beleven. Ook ‘Casus Belli‘ van David Oranje kreeg een derde plaats, een blog over het Midden Oosten.

De tweede plaats was voor het blog ‘Onderaan‘ van Tom Franse, een blog over het leven van de onderste laag van de samenleving. Ook De Galante Hufter van Kay den Teuling kreeg een tweede plaats. Dit blog, dat gaat over ‘verhuftering’, heeft door het eerder genoemde conflict met Glennis Grace, de tv gehaald.

Op de eerste plaats eindigde ‘Wij zijn Alzheimer’. Ik denk niet dat ik dat moment snel zal vergeten. Een zaal vol joelende mensen voor m’n neus, een klappende jury. Hoewel ik het op dat moment allemaal heel leuk vond, besefte ik pas vele uren later hoe verschrikkelijk blij ik was. En toen ik het jurycommentaar op de blogs van juryleden teruglas, werd dit gevoel alleen maar versterkt. Dat jurycommentaar, ik kan er alleen maar heel erg blij mee zijn.

‘Mooie verhalen, heel persoonlijk en dichtbij. Ze haalt er de radio mee! Opvallend veel reacties waaruit blijkt dat ze mensen raakt. Dat is knap.’ en ‘Simpel, recht-toe-recht-aan maar wel erg persoonlijk, en toch relevant journalistiek. Knappe combinatie, mooi gedaan.’

“De winnaar greep de jury direct vast en liet niet meer los. Josselin Gordijn verhaalt in haar prachtige Wij zijn Alzheimer over haar vader die de ziekte heeft. Van interviews met familieleden tot en met een bezoek aan het Alzheimer Cafe. Josselin beschrijft het integer en met de liefde die ze voor haar vader heeft. Een zeer terechte winnaar volgens ons.”

Jurycommentaar.                                                                                               Bron: Frank Meeuwsen

Bovenstaand fragment is afkomstig van het blog van Frank Meeuwsen. Het volledige stuk is hier te lezen. Ook docente Daan Westerink schreef over deze dag op haar blog. Compleet met foto’s en Social Media. Leuk om te lezen!
Lieve jury, bedankt!

De andere dochter

Muriël. Mijn grote zus, de oudste dochter thuis en nu zelf moeder.
Hoewel we dezelfde ouders hebben, schelen we een generatie. Muriël was dertien jaar toen ik geboren werd, onze andere zus was twaalf.
Vroeger vond ik dat doodnormaal. Ik nam hun ‘praat’ en gedrag gewoon over. Gingen zij naar hun kamer om huiswerk te maken? Dan ging ik, als driejarige, gewoon óók naar boven; ‘wiskunde maken’.

Muriël en Josselin, lang geleden

Inmiddels communiceren we op een ander niveau met elkaar. In de laatste weken begon ik me meer en meer af te vragen hoe het er thuis aan toe ging toen ik er nog niet was.

En hoe mijn grote zus aan kijkt tegen de situatie thuis hoe deze nu is.
Kortom, vanuit Muriëls perspectief: Wie is onze vader?

Muriël koestert veel warme herinneringen uit haar jeugd. “Mijn vader kon goed opschieten met zijn twee dochtertjes. Hij was erg zorgzaam en deed veel leuke dingen met ons. Van Lego bouwde hij dingen waarmee wij konden spelen. En van Fischertechniek, wat zijn hobby was, bouwde hij van alles en nog wat, zoals een ‘tekenmachine.’ Voor onze verjaardagen maakte hij dingen als poppenmeubeltjes. Ik had een poppentweeling, en zij kregen een tweelingbed van hem. Tafeltjes, kinderstoelen, hij kon het allemaal. Ook kon hij hele mooie taarten bakken. Als ik jarig was, mocht ik een taart uit een boek uitzoeken, en dan ging hij die bakken. Uren stond hij in de keuken.

Ik kan me herinneren dat we regelmatig naar het museum gingen. Dat vond mijn vader belangrijk. Hij was een serieuze vader, en tegelijkertijd heel zorgzaam.”

Puberteit
Toen Muriël ouder werd, veranderde haar band met haar vader. “Toen ik ongeveer twaalf was, ging ik puberen. Ik merkte dat hij dat lastig vond. Ik wilde uitgaan, er kwamen jongens in het spel. Mijn prioriteiten, maar ook die van mijn iets jongere zusje, verschoven. School was niet meer zo belangrijk, en dat vond hij moeilijk. Ik vond het ook lastig. In mijn kinderjaren had papa heel veel begrip voor mijn wereld, en daarna ineens een stuk minder. Ik dacht toen wel eens dat hij ons liever klein had gehouden, maar dat kan ik hem nu niet meer navragen.”

“Lijk je op papa?”, vraag ik haar. “Ja. Papa is mega perfectionistisch. Ik ken niemand die zo perfectionistisch is als hij. Hij wilde altijd alles goed doen, falen was gewoon geen optie. Ikzelf ben ook heel perfectionistisch. Ik wil in één keer iets goed doen, terwijl sommige dingen niet meteen goed kunnen gaan. Onbewust ben ik zo geprogrammeerd. Papa heeft nooit tegen me gezegd dat het zo moest, hoor.
Een voorbeeld uit de praktijk is dat je, in zijn ogen, na de middelbare school gaat studeren. Je kiest een studie, die volg je, en maak je af.
Ik was net achttien toen ik klaar was met het VWO en wist absoluut nog niet wat ik wilde studeren. Ik wilde graag reizen, dingen zien. Een half jaar naar Australië, dat wilde ik! Maar in zijn ogen was dat niet de juiste keuze. Hij was bang dat ik niet meer zou gaan studeren. Omdat hij zo graag wilde dat ik niet zou gaan, ben ik toch meteen gaan studeren. Over die keuze heb ik nog vaak nagedacht.”

Kleinkind
Muriël is nu zelf moeder van een dochtertje van vijftien maanden. “Mijn vader vindt haar heel leuk, dat is duidelijk te zien. Mijn dochter is natuurlijk nog een baby, ze lacht veel en maakt geluidjes. Ze doet niet moeilijk en verwacht niks van hem. Dat merkt hij, en hij voelt zich bij haar op zijn gemak. Het is leuk om te zien dat hij met haar op eenzelfde niveau kan communiceren, doormiddel van geluidjes.”

Mijn zus vertelt dat ze inmiddels gewend is geraakt aan het idee dat haar vader ziek is. “De ziekte verloopt geleidelijk. Het wennen aan deze situatie ook. Ik neem het nu zoals het komt. Ik maak het natuurlijk van een andere afstand mee dan jij en onze moeder dat doen. Ik ben niet meer elke dag in zijn omgeving, en dat maakt dat ik het ook meer van een afstand kan zien.”

Dit is niet altijd zo geweest, zegt ze. “In het begin vond ik het heel moeilijk dat hij ziek was. We wisten allemaal al jaren dat er iets aan de hand was, maar we dachten dat het een burn-out was. Ik ken papa als iemand die heel hard werkte en heel serieus zijn werk deed. Hij zei altijd: ‘ik moet nu hard werken, maar straks, als ik met pensioen ben, ga ik al mijn oude hobby’s weer oppakken’. Maar hij was nog niet met pensioen of hij was al ziek. Dat vond ik echt heel erg. Al die dingen die hij zo graag had willen doen, maar jaren had uitgesteld, het kon nu niet meer. En dat verdient hij niet.”

In zijn waarde laten
Nu, jaren later, nu Alzheimer mijn vader bijna overgenomen heeft, probeert Muriël de ziekte een plekje te geven. “We moeten er het beste van maken en papa nemen zoals hij is. Ik vind dat we niet alles uit handen moeten nemen, hij moet serieus genomen worden en uitgedaagd worden. Als ik bij hem ben, blijf ik hem dingen vragen. Iets als ‘dek je de tafel even?’ en dan geef ik hem een vork en een mes. Ik weet wel dat deze niet op de goede plek aan zullen komen, maar ik geef hem wél het gevoel dat hij dat zelf nog doet en kan.”

“Alzheimer is echt mensonterend”
“Alzheimer is een ontzettend oneerlijke, nare ziekte. Ik vind het echt mensonterend. Deze ziekte maakt je een heel ander mens. Als je ernstig ziek bent, word je sowieso vaak ‘een ander mens’, omdat je verandert door wat je meemaakt. Maar deze ziekte verandert jou als persóón. Het maakt je heel anders dan je altijd geweest bent.”

“Mis je papa?”, vraag ik mijn zus. Muriel denkt na.
“Langzaam wordt het minder. Er ontstaat een steeds grotere afstand tussen mijn vader en mij. Ik mis hem wel als opa voor mijn dochter. Hij weet nog net dat er een klein meisje is geboren en hij weet misschien hoe ze heet. Maar ik vind het heel jammer dat hij niet meer echt betrokken is bij haar. Ik kan geen dingen meer vragen aan hem.

Mijn vader verdwijnt heel langzaam als persoon. Hij is er nog, maar zonder de karakteristieke kenmerken die hem mijn vader maakte.”

Zusjes

Het Alzheimercafé: Gezellig praten over ongezelligheden

‘Mam, ik ga vanavond naar het Alzheimercafé in Eindhoven.’
Zo begon afgelopen maandag een telefoongesprek tussen mijn moeder en mij.
“Oh. Zal ik meegaan?”, vroeg mijn moeder.
“Ja graag, maar waar laat je papa dan?”

Enkele uren later bevond ik mij op de bank in Valkenswaard, tussen mijn ouders in. Mijn moeder besloot het er op te wagen.
“Pap, ga je mee vanavond? Naar een Alzheimercafé?” 
Mijn vader keek ons aan, één voor één. Hij zei niets, maar zijn houding straalde lichte spanning uit. 
“Waarom?”
Ik antwoordde: “Omdat ik dat een keer gezien wil hebben. Ik ben er nog nooit geweest en ik wil weten wat het is.”

Stilte.

“Nou, dan moeten we dat maar eens proberen”, zei mijn vader. Mijn moeder en ik keken elkaar snel aan. Pfieuw. 

Het café

Het Alzheimercafé

Een Alzheimercafé is een maandelijks bijeenkomst voor mensen met dementie, hun naasten en andere geïnteresseerden. Nederland telt meer dan 200 café’s, verdeeld over het hele land. Elke bijeenkomst heeft een thema. Deze verschilt van plaats tot plaats. Meestal komt er een professional en/of een ervaringsdeskundige een praatje houden en is er ruimte om ideeën en ervaringen omtrent dementie uit te wisselen met andere bezoekers.

De uitstraling van een echt café

De bijeenkomst waar wij naar toe gaan, vindt plaats in het DAF-museum in Eindhoven. Tussen de trucks en showauto’s is een klein, knus cafeetje nagebootst, compleet met gezellig gedekte cafétafeltjes en sfeervolle livemuziek van een accordeonist. Het ruikt er naar autobanden, koffie en warme lampen. Een aardige vrijwilligster wijst ons de weg. “Neemt u daar een kopje koffie met een koekje. Mocht u geïnteresseerd zijn, dan vindt u daar de stand van Alzheimer Nederland, met informatie en literatuur.” Ik besluit even een kijkje te nemen bij deze literatuurstand en sta al snel te neuzen in het grote aanbod dat er te verkrijgen is. Titels als ‘Ik ben al vier jaar weduwe, alleen mijn man weet het nog niet‘ en ‘Een opa met gaatjes‘, zetten me aan het denken.

Op vakantie met ‘bijzondere partners’ 

Het onderwerp van deze avond is ‘op vakantie met een partner met dementie’. Een ambassadrice van Het Vakantiebureau.nl toont een filmpje en vertelt over de mogelijkheden die er zijn als je samen met je partner met dementie op vakantie wilt. Vakantiebureau.nl biedt dergelijke vakanties in- en buiten Nederland. Op deze manier kunnen partners op vakantie in een groep, bestaande uit ongeveer zestig ‘lotgenoten’ en nog eens twintig vrijwilligers. Alles lijkt mogelijk in deze vakanties. Er worden activiteiten aangeboden, maar iedereen mag z’n eigen gang gaan. En dat is, volgens de ambassadrice, de kracht van dit vakantiebureau. De deelnemers zitten nergens aan vast, maar er worden wel genoeg activiteiten aangeboden én een groot deel van de zorg voor de persoon met dementie wordt overgenomen.
En dat is nodig, zo beamen verschillende mantelzorgers in de zaal. “Op vakantie gaan is niet meer zo gemakkelijk als vroeger, ik ben continue met mijn man bezig”, zo vertelt een bezoekster. Een andere vrouw vult aan: “Het lijkt me fijn als ik écht vakantie zou kunnen vieren”.

Er worden continue vragen gesteld aan bezoekers van het Alzheimercafé. Hierdoor krijg ik het idee dat we in een soort interactieve toneelvoorstelling zijn beland.

Aandachtig luisteren naar de presentatie

In het begin keek ik steeds zenuwachtig naar mijn vader als de term ‘Alzheimer’ of ‘dementie’ viel. Ik kon mijn vader niet peilen.

Hij was erg stil. Ik begon me af te vragen of het een slimme zet was geweest om hem hiermee naar toe te nemen. Waar zou hij nu aan denken? Onderzoekend keek ik hem meerdere malen aan. De inhoud van het promotiepraatje begon me steeds minder te boeien. Dan worden mijn twijfels beantwoord met een knipoog van pa’s kant. Het is goed. Gelukkig.
We voeren een mini-discussie over hoe je het woord ‘pastoor’ uitspreekt (want is dat pástoor, zoals de ambassadrice zegt, of pastóór, zoals ik dat zeg?) en dan is het pauze.

De accordeonist neemt zijn plaats weer in, tot groot genoegen van mijn muziekliefhebbende vader. Met mijn moeder heb ik een kort gesprek over het onderwerp van deze bijeenkomst. Een heel goed initiatief, die vakanties, en ongetwijfeld goed geregeld. Maar mijn ouders horen daar niet thuis. Nog niet. De gemiddelde leeftijd van de mensen die voor dergelijke vakanties kiezen is boven de 70 jaar. En daar past mijn moeder in elk geval niet bij.

Tijdens het vragenrondje blijkt dat een andere bezoeker er ook zo over denkt. “Zijn er ook dergelijke vakanties voor jong dementerenden?”, is zijn vraag. Nee, die zijn er nog niet. Omdat er ‘niet genoeg vraag naar is’, aldus de ambassadrice. Jammer, want ik denk dat deze er wel is. Er zijn inmiddels zo’n 12.000 jong dementerende personen in Nederland en ik kan me ergens voorstellen dat deze ook graag op een dergelijke vakantie willen.

De presentatie is afgelopen en er worden bloemetjes uitgedeeld. De ambassadrice krijgt een boeket, een jarige vrijwilligster krijgt er eentje. Maar er zijn er nog een paar over. De presentatoren van de avond, twee ervaren psychologen, reiken de laatste boeketjes uit aan willekeurige bezoekers. Als een soort steuntje in de rug.

Er word geapplaudisseerd. Mijn moeder en ik kijken elkaar aan. Papa ziet er moet uit. We gaan naar huis. Het is genoeg geweest.

Kijk hieronder voor een filmpje!

‘Wij zijn Alzheimer’ op BNN Today, Radio 1

Jawel, ik ben op de radio geweest!

Ontzettend verrast was ik toen ik een berichtje kreeg van BNN Today. Ze hadden mijn blog gelezen en vroegen of ik een keer in de studio wilde komen praten. Nou, graag zelfs!

Ik zou in hun avondprogramma komen en geïnterviewd werden door Willemijn Veenhoven, die elke avond het actualiteitenprogramma presenteert.

Dinsdag 22 januari was het de dag. De dag dat ‘Wij zijn Alzheimer’ bijna 600 views in een paar uur tijd kreeg. De dag dat ik reacties kreeg uit alle hoeken van Nederland. De dag dat ik me meer dan ooit te voren besefte dat ik voor mijn vader iets groots verborgen hield.

Maar een verdomd mooie dag.

Samen met vriendjelief vertrok ik, enigzins gedupeerd door die geweldige aangepaste dienstregeling van de NS, richting het Media Park in Hilversum. Na een kwartiertje glijden door de sneeuw doemde het NOS-gebouw op uit de bebouwing. Een walhalla voor menig journalistiek student.

Door de strakke, smetteloze lobby waande wij ons naar de receptie. We werden nagecheckt en kregen een hippe bezoekerspas, waarmee letterlijk alle deuren zich voor ons openden.

Op de juiste verdieping werden we opgepikt door een ‘mannetje van de radio’ en daar begon het avontuur.

Radiostudio’s kende ik al van school, maar dit was allemaal toch wel even iets groter!

Daan (‘vriendjelief’) en ik kregen een rondleiding over de verschillende radioredacties en niet snel daarna mocht ik de studio in. Samen met dé Willemijn Veenhoven.

Terwijl ik werd voorzien van thee vroeg ik me af of mijn kloppende hart door de microfoon hoorbaar zou zijn. Echter, toen we ‘live’ waren en Willemijn begon te praten, klopte mijn hart weer normaal en was mijn spanning verdwenen. En wat was het gruwelijk leuk.

BNN, bedankt!

Wil je het item terug luisteren én de webcambeelden uit de studio zien? Klik hier. Daar aangekomen scroll je naar beneden en klik je op ‘Josselin blogt over Alzheimer’.

Laat me weten wat je ervan vindt!

Openheid: Joep is jong dementerend en iedereen mag het weten

“Over bepaalde dingen denk ik wel eens: ‘stomme zak! Dat je dat vergeten bent!'”

Joep en Margot zijn 67 jaar en hebben beide een carrière in het onderwijs gehad. Inmiddels zijn ze gepensioneerd.

Joep heeft de diagnose ‘vasculaire dementie’ gekregen. Van alle mensen met dementie in Nederland, heeft 16% deze vorm. Daarnaast verkeert Joep in een vroeg stadium van Alzheimer. De problemen met Joeps geheugen zijn echter al zo’n zes jaar zichtbaar. Het begon met een burn-out, wat mogelijk al een beginnend stadium van dementie was.

Margot en Joep

Margot: “Het werken op school ging niet meer. Joep gaf een klas een les, die hij al eens gegeven had. Maar dat wist hij dan niet meer.” Dit was in 2006. Een afspraak met een neuroloog volgde, er werden scans gemaakt en daarop was duidelijk te zien dat er bloedvaatjes afstierven in zijn hersenen, wat duidt op een vasculaire dementie. Ook werd er gedacht aan een beginstadium van Alzheimer. Joep was toen 60.

Verschil
Hoewel Joep deze diagnoses heeft gekregen, is er op het eerste gezicht weinig aan hem te merken. Hij heeft een vlotte babbel, is vrolijk en vooral heel erg open over zijn ziekte, net als zijn vrouw Margot. Alles is bespreekbaar. Ik mag alles vragen. En dat is een hele openbaring voor mij.

Joep merkt veel verschil met een paar jaar terug. “Mijn oriëntatie was altijd enorm goed. Ik kon een bos inlopen, en ik liep er ook zo weer uit, bij wijze van spreken zonder het pad te volgen. Nu is dat weg, dat is wel raar. Ik loop nu nog steeds een bos in hoor, maar dan vraag ik even de weg aan iemand als ik dat niet meer weet.”

Margot besloot hem een telefoon te geven. “Joep was altijd tegen die nieuwe apparatuur, maar zo’n telefoon biedt uitkomst. Hij kan mij nu bijvoorbeeld bellen als hij de weg kwijt is, en dan haal ik hem op. Het is voor hem en  voor mij een veilig gevoel dat we elkaar kunnen bereiken als het nodig is.”
Joep: “Dat werkt goed. Het heeft geen zin om te ontkennen dat ik iets niet meer weet. Je moet eerlijk tegen jezelf zijn.”

Ik vraag aan Joep wat hij nog meer vergeet.
“Boodschappen doen is lastig”, zegt hij. “Maar ik neem nu een briefje mee, zodat ik precies weet wat ik moet halen. Maar dan moet ik natuurlijk dat briefje niet vergeten.”

Margot: “Laatst was hij naar de slager. Maar er zat blijkbaar nog een briefje van de vorige keer in zijn zak, want de slager belde me op dat ‘Joep hier stond met twee briefjes en dat hij zich afvroeg wat nou het goede was.”
Joep kan er hartelijk om lachen.

‘Verstoppen heeft geen zin’

Maar waar hij niet blij van wordt, is het feit dat hij niet meer mag autorijden. Margot vertelt: “Als er dementie bij je is geconstateerd, moet je naar het CBR voor een rijproef. Sommige mensen kunnen nog heel goed autorijden, andere niet.”
Joep valt in: “Ja dat vind ik erg hoor, ik ben gewoon gehandicapt.'”
Margot legt hem uit dat hij nog een afspraak moet maken bij het CBR, want Joep heeft deze rijproef nog niet gehad. “Je zegt steeds dat je dat gaat doen, maar je hebt het nog niet gedaan.”
Joep antwoordt: “Dan ga ik dat meteen even opschrijven.”
Meteen daar achteraan grapt hij: “Dus eh, wat moet ik ook al weer doen?”

“Verstoppen heeft geen zin”
Waar ik me over blijf verbazen, is dat Joep zo ontzettend positief is en alles uitspreekt. Ik vraag hem of hij het niet moeilijk vindt om hierover te praten, of het niet confronterend is. Hij zegt: “Nee, helemaal niet. Ik vind het wel fijn om er over te praten, omdat ik dan een stukje gehoor heb voor mijn probleem.”

Margot zegt dat ze er van begin af aan geen doekjes om hebben gewonden. Volgens Joep leidt open zijn tot begrip. “Als je het verstopt, gaan de mensen denken: ‘Wat doet die man raar!’ daar schiet je niks mee op.” Ook is hij bang dat mensen hem anders gaan benaderen als hij het geheim zou houden. “Dan wordt het contact toch anders. Je kunt ze maar beter vanaf het begin alles vertellen.” En dat is ook wat Joep en Margot mensen zouden willen meegeven die in hetzelfde schuitje zitten; open zijn.

Joep heeft er steun aan om alles wat hij niet moet vergeten, op te schrijven. “Ik schrijf het op hoor, al is het voor de tweeëntwintigste keer! Ik erger mezelf eraan als ik iets wilde zeggen, maar niet meer weet wat. Als ik dat dan opschrijf, hoef ik alleen maar even m’n briefje ergens vandaan te vissen.”

Moeilijk
Margot vindt het moeilijk dat Joeps karakter verandert. “Hij is sentimenteler geworden, afhankelijker en chaotischer. Opruimen is verleggen geworden.”
Ik vraag haar wat ze nog meer moeilijk vindt. “Waar ik soms wel eens over nadenk, is dat ik niet kan wegvallen. Ik kan zomaar een hartaanval krijgen, of onder een auto komen. Dat zou een probleem zijn.”
Joep: “Ja, zoiets moet je voorlopig maar gewoon niet doen.”

De tuin van huize ‘Joep en Margot’

De lol is er niet uit in huize ‘Joep en Margot’. Hun beide kinderen gaan goed met de ziekte van hun vader om, vertellen ze. “Al is de één geduldiger dan de ander”,vertelt Margot. “De oudste herhaalt alles rustig honderd keer. De jongste zit anders in elkaar en van haar moet alles vlugger. Dan zegt ze: ‘Pap, moet ik dat nou alweer zeggen?'”

Toekomst
Op het ogenblik is volgens Margot Joeps ziekte stabiel. Margot: “Gisteren zijn we bij de neuroloog geweest en zij heeft dit na het afnemen van een paar tests kunnen bevestigen. Ruim een half jaar geleden liet ze ons foto’s zien van de hersenscan van 2009 en de hersenscan 2012. Je zag duidelijk verschil: op de oude hersenscan kon je zien dat de hersenen dichter tegen de schedel lagen. Op de nieuwe scan zag je dat ze zich een stukje hadden teruggetrokken.”

Hoe de toekomst eruit ziet, weet natuurlijk niemand. Maar vooralsnog heeft het stel goede hoop. Margot: “Wat hij zelf kan doen, doet hij zelf. We maken ook afspraken. Zo zeg ik tegen Joep dat ‘ie even in z’n agenda moet kijken, als hij iets daarin kan vinden. Dan hoeft hij het niet steeds te vragen.”

Ik vraag me af of Joep het vervelend vindt om Margot steeds om hulp te vragen. Dat is niet het geval, maar het leidt wel eens tot een dilemma, zo vertelt Joep. “Ik weet dat ze soms geprikkeld kan raken als ik iets voor de tiende keer vraag. Maar ik moet het wel weten! Dat vergeten doe ik ook niet expres.”

Margot tegen Joep: “Het kan best zijn dat je morgen niet meer weet dat Josselin is geweest.”
Joep: “Jawel, ik weet nog wel dat ze is geweest.”
Margot: “Maar misschien niet meer wat ze heeft gedaan.”
Joep: “Dat zou kunnen. Maar daar maak ik m’n eigen niet druk om. Al denk ik over bepaalde dingen wel eens: ‘Stomme zak! Dat je dat vergeten bent!’ Maar ja, ik kan er niks aan doen.”

Geïnspireerd verlaat ik, uitglijend over het besneeuwde tuinpad, het knusse huis van Margot en Joep.
Zo kan het dus ook.

‘Into D’mentia’: ervaren hoe het is om dementie te hebben

Ik heb vaak naar m’n vader gekeken en gedacht: “Wat gaat er toch allemaal in jouw hoofd om?” 

Vraag je aan hem om ‘de afstandsbediening van het glazen tafeltje’ te pakken, dan komt hij niet verder dan het tafeltje. En als hij daar dan is, is hij die afstandsbediening al lang weer vergeten. Er rest hem niets dan doelloos om zich heen te kijken.
Twee jaar geleden zou ik geïrriteerd tegen mijn vader hebben gezegd: “Dáár ligt die afstandsbediening pap, naast de tv-gids!” Nu laat ik hem rustig zoeken, wijs ik hem nogmaals waar hij moet kijken en leg ik me erbij neer dat de tv pas over tien minuten aan gaat. Of dat de tv uit blijft.  

Alzheimer heeft mijn vader onvoorspelbaar en wereldvreemd gemaakt. Alzheimer maakt mijn vader gefrustreerd en onzeker.
Niemand kan verklaren waarom hij soms ineens boos is omdat hij naar de dagopvang moet, terwijl hij er elke middag vrolijk en met een glimlach van oor tot oor van terugkomt. Niemand weet waarom hij de ene dag wél weet waar de badkamer is, en de volgende dag niet. 

Elke dag is een nieuwe ervaring voor hem. En omdat het voor hem elke dag allemaal anders is, is het voor zijn verzorgers óók elke dag anders. 

Het visitekaartje

“Into D’mentia” is een simulatietraining waar mensen rondom een persoon met dementie kunnen meemaken wat het is om deze ziekte te hebben. Juist omdat de wereld van een dementerende zo ongrijpbaar is, is het van belang dat verzorgenden de patiënt zo goed mogelijk begrijpen. ‘Into D’mentia’ biedt een training, bestaande uit gesprekken (zowel individueel als in een groep) en een bezoek aan de simulatie-ruimte.

Hoe gaat dit in z’n werk?

De beleving van “Into D’mentia” is bedoeld voor mantelzorgsters, professionals die werken met mensen met dementie, en professionals in opleiding. De training bestaat uit verschillende delen. Als eerste ondergaat de deelnemer een individueel voorgesprek. Daarna gaat de deelnemer, in zijn eentje, de simulatieruimte in. Deze sessie duurt ongeveer 25 minuten. Na afloop is er nog een nagesprek, wederom individueel.

Op een later tijdstip is er een afsluitende groepsbijeenkomst waarin ervaringen gedeeld kunnen worden en waarin er dieper op deze ervaringen in gegaan kan worden. Gedurende dit afsluitende gesprek wordt besproken op welke manier de ervaring met de simulator een handvat kan zijn voor de deelnemer om betere zorg te leveren aan een persoon met dementie.

Een”Dementie-simulator”, dus. Hoe ziet dat eruit?

De vervoerbare ‘zee-container’ waarin de simulator zich bevindt

Jan Rietsema, algemeen directeur van Into D’mentia, vertelt mij dat ik het voor me moest zien als een ‘vervoerbare zeecontainer’. De simulatie-ruimte reist van plaats naar plaats, om zoveel mogelijk mensen te bereiken.

De woonkeuken waarin opdrachten worden uitgevoerd

Binnenin de container bevindt zich een grote woonkeuken. Als bezoeker hoor je de gedachten van iemand met dementie. Je moet opdrachten uitvoeren en ervaart daarbij wat het is om dit te doen als je dementie hebt.
Een voorbeeld hiervan is een opdracht met een radio.

“Kom mee, naar de radio”, zegt de stem van je ‘geheugen en geweten’ als dementerende. Die radio gaat heel hard aan, maar je krijgt hem niet meer uit, wat je ook probeert. Je virtuele dochter komt eraan gerend en grijpt in, maar doet dit met veel onbegrip: “Ik schrik me rot, wat ben jij nou aan het doen! Het lijkt wel alsof er een bende jongeren had ingebroken! Kon je niet even komen zeggen dat je weer thuis was?”
Je geweten bromt daarop: “Nou zeg, ik kan er toch ook niks aan doen, dat apparaat is ongehoorzaam!”

Deelnemers reageren verschillend op dit incident met de radio, vertelt Rietsema. “De ene werd er bang van en voelde zich angstig. Voor de andere was het vooral frustrerend omdat je gewoon niet voor elkaar krijgt wat je wilt, en weer een ander schaamde zich, omdat het uitdoen van de radio toch een hele normale handeling is.”

Inmiddels hebben zo’n 160 mensen de simulatie-training ondergaan. Ik ben benieuwd naar hun reacties. Jan Rietsema vertelt dat dit verschilt van persoon tot persoon. De mantelzorgers die de training ondergaan, zijn over het algemeen het emotioneelst. Dat is in mijn ogen begrijpelijk, omdat de persoon met dementie die zij verzorgen vaak heel dichtbij staat. Studenten die de simulatie training ondergaan reageren het ‘koelst’. Rietsema: “Bij hen staat dementie vaak ver weg. Niet iedereen heeft iemand met dementie in zijn of haar omgeving. Wel kwam de reactie ‘dit wil ik nooit!’ vaak voorbij.”

Succes

De kluwen touw in het logo staan voor de verwarring die dementie met zich meebrengt

De simulatietraining is een succes, volgens Rietsema. “Mensen begrijpen beter wat er in een persoon met dementie omgaat en kunnen daardoor betere zorg bieden. Het pakt dus goed uit voor zowel de zorgvrager als de zorgverlener.”

Als ik Rietsema vraag op welke feiten de ervaringen in de ruimte zijn gebaseerd, gezien dementie bij elke patiënt iets anders doet, antwoordt hij dat er veel onderzoek is gedaan. “Er is gepraat met verschillende dementerenden, er is gepraat met mantelzorgers, met professionals en soms met combinaties van deze betrokkenen. Daaruit kwamen een aantal belangrijke kenmerken van dementie naar voren, zoals desoriëntatie in tijd en ruimte, apraxie en achteruitgang van het geheugen. Deze zijn omgezet naar een ervaring in de simulatieruimte.”

Deelname aan ‘Into D’mentia’ kost 240 euro. Rietsema zegt dat ze hun best doen om de kosten zo laag mogelijk te houden. “Een toekomstbeeld is misschien een simulator voor grotere groepen mensen. Dan bereik je nog meer publiek en dat is niet onbelangrijk. In de simulator die we nu hebben kunnen maximaal zestien personen per dag. Maar dit is natuurlijk wel een unieke, individuele ervaring, voor mensen die echt met dementie te maken hebben. Het is niet zomaar een attractie.”

Benieuwd geworden naar ‘Into D’mentia? Bekijk hier een aflevering van EditieNL over deze simulator of luister hier naar een audiofragment van Radio 1.

Lieve lezers!

Jullie lezen mijn blog. Jullie lezen wat mijn gezin meemaakt en hoe ik over deze situatie denk. Jullie weten inmiddels wie mij vader is, wat hij heeft en hoe zijn leven er nu uitziet.

Maar er is een persoon die dit allemaal ontgaat. En dat is de persoon waar dit over gaat. Mijn vader weet niet dat ik dit blog over hem schrijf. Persoonlijk denk ik dat het geen meerwaarde heeft om het hem te vertellen. In mijn ogen kan hij er niks mee. Ook ben ik bang dat er ‘dingen’ in zijn hoofd wakker worden gemaakt, die mogen blijven slapen. Ik denk dat hij er verdrietig van wordt, en dat hij zichzelf dan pas echt ziek acht.

Ik heb nog nooit één op één met mijn vader gepraat over zijn ziekte. Zoals ik eerder verteld heb, heb ik lange tijd gezwegen over zijn Alzheimer. Hij ook. Hij weet waarschijnlijk niet welke impact zijn ziekte op ons allemaal heeft. En dat is maar goed ook.

Ik kan hem dit dan toch niet ineens, plompverloren mededelen? “Ja hoi pap, over jouw Alzheimer hè, daar schrijf ik een blog over. Dat is een soort boek op internet dat iedereen kan lezen.”

Aan de andere kant, dit gaat wel over een persoon en diens privacy.

Wat zou jij doen als je in mijn schoenen stond?
Dient mijn vader te weten dat ik over hem schrijf, voor zijn eigen waardigheid? Of moet ik het, om deze zelfde waardigheid, gewoon zo laten?

‘Sociëteit de Stokerwei’, een dagcentrum voor ‘hogeropgeleide dementerenden’

‘Wij als begeleiding zijn tijdens quizzen wel eens blij dat we zelf de antwoorden hebben’ 

Sinds 1 februari 2012 beschikt de gemeente Valkenswaard over een dagcentrum waar ‘hogeropgeleiden’ en ‘breed-geïnteresseerde’ dementerenden hun dag kunnen doorbrengen.

‘De woonkamer’ van Sociëteit de Stokerwei

Elke werkdag van plusminus half tien tot half vier kunnen hier ongeveer acht gasten terecht. De ‘Sociëteit’, een ontmoetingsplaats, beschikt over een comfortabele woonkamer met keuken, een ruime eetkamer, een aparte kamer voor activiteiten, een veranda en een fitnessruimte.

Raamversiering in de vorm van sterren, met door gasten verzonnen wensen erop

Professionele begeleiders verzorgen de hele dag een programma, een warme maaltijd en bieden passende hulp.

Zorgcoördinator Linda is vanaf het begin werkzaam op de Sociëteit. Zij had niet gedacht dat er zoveel vraag was naar een dagopvang als deze. Maar inmiddels is ze daar helemaal op terug gekomen. “De mensen die op deze opvang komen zijn anders. Ze weten veel, hebben andere interesses en daar horen andere activiteiten bij dan bij een regulier dagcentrum. Ook zijn ze vaak veel bezig met hun ziekte. Ze willen er meer over weten.”

Volgens Linda verschilt de Sociëteit op veel gebieden met de reguliere dagbesteding. “Neem een zorgboerderij. Gasten die daar komen moeten de ezel borstelen, de stoep vegen en de bloemen water geven. Dat moet je leuk vinden. De gasten die bij ons komen, willen andere activiteiten, meer uitdaging. We moeten hier niet aankomen met een spelletje als ‘maak het spreekwoord af’, want dan lachen ze ons gewoon uit.”

Programma
Wat gebeurt er allemaal op de Sociëteit? Vijf dagen per week biedt het dagcentrum activiteiten aan aan een groep van acht of negen personen. De twee zorgcoördinatoren, de activiteiten begeleiders, enkele vrijwilligers en een stagiaire zorgen voor een gevarieerd programma. Zo kunnen de gasten onder andere muziek luisteren, sporten in de fitnessruimte, en zijn er geheugentrainingen en gezelschapsspellen. Wekelijks komt er een muziektherapeut en een vrijwilligster die met de gasten gaat schilderen. Daarnaast zijn er gespreksgroepen, die over van alles gaan. Boeken en gedichten worden besproken, maar er wordt ook over zwaardere onderwerpen gepraat, als dementie.
Regelmatig wordt er samen gekookt voor het middagmaal.

Aan de activiteiten kan worden deelgenomen op vrijwillige basis, vertelt Linda. “De gasten moeten niks. Als ze iets anders willen, dan kunnen we kijken of we dat voor ze kunnen regelen. Vaak stellen we de gasten voor de keuze: we kunnen óf dit, óf dat gaan doen.”

‘Dhr Gordijn’, zoals mijn vader respectvol wordt aangesproken

Zorg op maat dus. Als ik vraag op welke manier er zorg wordt geleverd die bij mijn vader past, vertelt Linda: “Jouw vader is graag buiten. Voor hem is er een vrijwilligster, die met hem gaat wandelen. Als zij binnenkomt zie je hem denken: ‘Ha, die komt voor mij, nu mag ik naar buiten!’ Ook volgt je vader muziektherapie.”

Nou, dat verklaart waarom mijn vader elke middag zo vrolijk van de Sociëteit terugkomt! Muziek luisteren is zijn grootste passie, en wandelen doet hij erg graag.

Geschikt of ongeschikt?
Ik vraag Linda op welke manier mensen op de Sociëteit terecht komen. “Hoe toets je of iemand hier thuishoort? Is daar bijvoorbeeld een test voor?”
“Nee, nee!” lacht Linda. “Mensen komen hier binnen door bemiddeling van hun zorgtrajectbegeleider. Deze kent de client. En weet wat het beroep van de persoom was en wat de hobby’s en de interesses zijn. Iemand die houdt van Schlagermuziek, zal hier bijvoorbeeld niet op z’n plek zijn. Als de zorgtrajectbegeleider denkt dat de sociëteit goed bij deze client past, dan komt deze, vaak met familie en begeleider, op bezoek. En dan is de keuze meestal snel gemaakt.”

De ‘sociëteit’ van Valkenhof

 

Kostenplaatje? Een dag op de Sociëteit kost ongeveer 64 euro, exclusief de taxi die de gasten haalt en brengt.

Wat had jij verwacht? Meer, of minder dan 64 euro?