‘Wij zijn Alzheimer’ op BNN Today, Radio 1

Jawel, ik ben op de radio geweest!

Ontzettend verrast was ik toen ik een berichtje kreeg van BNN Today. Ze hadden mijn blog gelezen en vroegen of ik een keer in de studio wilde komen praten. Nou, graag zelfs!
Ik zou in hun avondprogramma komen en geïnterviewd werden door Willemijn Veenhoven, die elke avond het actualiteitenprogramma presenteert.
Dinsdag 22 januari was het de dag. De dag dat ‘Wij zijn Alzheimer’ bijna 600 views in een paar uur tijd kreeg. De dag dat ik reacties kreeg uit alle hoeken van Nederland. De dag dat ik me meer dan ooit te voren besefte dat ik voor mijn vader iets groots verborgen hield.
Maar een verdomd mooie dag.
Samen met vriendjelief vertrok ik, enigzins gedupeerd door die geweldige aangepaste dienstregeling van de NS, richting het Media Park in Hilversum. Na een kwartiertje glijden door de sneeuw doemde het NOS-gebouw op uit de bebouwing. Een walhalla voor menig journalistiek student.
Door de strakke, smetteloze lobby waande wij ons naar de receptie. We werden nagecheckt en kregen een hippe bezoekerspas, waarmee letterlijk alle deuren zich voor ons openden.
Op de juiste verdieping werden we opgepikt door een ‘mannetje van de radio’ en daar begon het avontuur.
Radiostudio’s kende ik al van school, maar dit was allemaal toch wel even iets groter!
Daan (‘vriendjelief’) en ik kregen een rondleiding over de verschillende radioredacties en niet snel daarna mocht ik de studio in. Samen met dé Willemijn Veenhoven.
Terwijl ik werd voorzien van thee vroeg ik me af of mijn kloppende hart door de microfoon hoorbaar zou zijn. Echter, toen we ‘live’ waren en Willemijn begon te praten, klopte mijn hart weer normaal en was mijn spanning verdwenen. En wat was het gruwelijk leuk.
BNN, bedankt!
Wil je het item terug luisteren én de webcambeelden uit de studio zien? Klik hier. Daar aangekomen scroll je naar beneden en klik je op ‘Josselin blogt over Alzheimer’.
Laat me weten wat je ervan vindt!

Openheid: Joep is jong dementerend en iedereen mag het weten

“Over bepaalde dingen denk ik wel eens: ‘stomme zak! Dat je dat vergeten bent!'”

Joep en Margot zijn 67 jaar en hebben beide een carrière in het onderwijs gehad. Inmiddels zijn ze gepensioneerd.

Joep heeft de diagnose ‘vasculaire dementie’ gekregen. Van alle mensen met dementie in Nederland, heeft 16% deze vorm. Daarnaast verkeert Joep in een vroeg stadium van Alzheimer. De problemen met Joeps geheugen zijn echter al zo’n zes jaar zichtbaar. Het begon met een burn-out, wat mogelijk al een beginnend stadium van dementie was.

Margot en Joep

Margot en Joep

Margot: “Het werken op school ging niet meer. Joep gaf een klas een les, die hij al eens gegeven had. Maar dat wist hij dan niet meer.” Dit was in 2006. Een afspraak met een neuroloog volgde, er werden scans gemaakt en daarop was duidelijk te zien dat er bloedvaatjes afstierven in zijn hersenen, wat duidt op een vasculaire dementie. Ook werd er gedacht aan een beginstadium van Alzheimer. Joep was toen 60.

Verschil
Hoewel Joep deze diagnoses heeft gekregen, is er op het eerste gezicht weinig aan hem te merken. Hij heeft een vlotte babbel, is vrolijk en vooral heel erg open over zijn ziekte, net als zijn vrouw Margot. Alles is bespreekbaar. Ik mag alles vragen. En dat is een hele openbaring voor mij.

Joep merkt veel verschil met een paar jaar terug. “Mijn oriëntatie was altijd enorm goed. Ik kon een bos inlopen, en ik liep er ook zo weer uit, bij wijze van spreken zonder het pad te volgen. Nu is dat weg, dat is wel raar. Ik loop nu nog steeds een bos in hoor, maar dan vraag ik even de weg aan iemand als ik dat niet meer weet.”

Margot besloot hem een telefoon te geven. “Joep was altijd tegen die nieuwe apparatuur, maar zo’n telefoon biedt uitkomst. Hij kan mij nu bijvoorbeeld bellen als hij de weg kwijt is, en dan haal ik hem op. Het is voor hem en  voor mij een veilig gevoel dat we elkaar kunnen bereiken als het nodig is.”
Joep: “Dat werkt goed. Het heeft geen zin om te ontkennen dat ik iets niet meer weet. Je moet eerlijk tegen jezelf zijn.”

Ik vraag aan Joep wat hij nog meer vergeet.
“Boodschappen doen is lastig”, zegt hij. “Maar ik neem nu een briefje mee, zodat ik precies weet wat ik moet halen. Maar dan moet ik natuurlijk dat briefje niet vergeten.”

Margot: “Laatst was hij naar de slager. Maar er zat blijkbaar nog een briefje van de vorige keer in zijn zak, want de slager belde me op dat ‘Joep hier stond met twee briefjes en dat hij zich afvroeg wat nou het goede was.”
Joep kan er hartelijk om lachen.

Schermafbeelding 2013-01-20 om 16.25.27

‘Verstoppen heeft geen zin’

Maar waar hij niet blij van wordt, is het feit dat hij niet meer mag autorijden. Margot vertelt: “Als er dementie bij je is geconstateerd, moet je naar het CBR voor een rijproef. Sommige mensen kunnen nog heel goed autorijden, andere niet.”
Joep valt in: “Ja dat vind ik erg hoor, ik ben gewoon gehandicapt.'”
Margot legt hem uit dat hij nog een afspraak moet maken bij het CBR, want Joep heeft deze rijproef nog niet gehad. “Je zegt steeds dat je dat gaat doen, maar je hebt het nog niet gedaan.”
Joep antwoordt: “Dan ga ik dat meteen even opschrijven.”
Meteen daar achteraan grapt hij: “Dus eh, wat moet ik ook al weer doen?”

“Verstoppen heeft geen zin”
Waar ik me over blijf verbazen, is dat Joep zo ontzettend positief is en alles uitspreekt. Ik vraag hem of hij het niet moeilijk vindt om hierover te praten, of het niet confronterend is. Hij zegt: “Nee, helemaal niet. Ik vind het wel fijn om er over te praten, omdat ik dan een stukje gehoor heb voor mijn probleem.”

Margot zegt dat ze er van begin af aan geen doekjes om hebben gewonden. Volgens Joep leidt open zijn tot begrip. “Als je het verstopt, gaan de mensen denken: ‘Wat doet die man raar!’ daar schiet je niks mee op.” Ook is hij bang dat mensen hem anders gaan benaderen als hij het geheim zou houden. “Dan wordt het contact toch anders. Je kunt ze maar beter vanaf het begin alles vertellen.” En dat is ook wat Joep en Margot mensen zouden willen meegeven die in hetzelfde schuitje zitten; open zijn.

Joep heeft er steun aan om alles wat hij niet moet vergeten, op te schrijven. “Ik schrijf het op hoor, al is het voor de tweeëntwintigste keer! Ik erger mezelf eraan als ik iets wilde zeggen, maar niet meer weet wat. Als ik dat dan opschrijf, hoef ik alleen maar even m’n briefje ergens vandaan te vissen.”

Moeilijk
Margot vindt het moeilijk dat Joeps karakter verandert. “Hij is sentimenteler geworden, afhankelijker en chaotischer. Opruimen is verleggen geworden.”
Ik vraag haar wat ze nog meer moeilijk vindt. “Waar ik soms wel eens over nadenk, is dat ik niet kan wegvallen. Ik kan zomaar een hartaanval krijgen, of onder een auto komen. Dat zou een probleem zijn.”
Joep: “Ja, zoiets moet je voorlopig maar gewoon niet doen.”

De tuin van huize 'Joep en Margot'

De tuin van huize ‘Joep en Margot’

De lol is er niet uit in huize ‘Joep en Margot’. Hun beide kinderen gaan goed met de ziekte van hun vader om, vertellen ze. “Al is de één geduldiger dan de ander”,vertelt Margot. “De oudste herhaalt alles rustig honderd keer. De jongste zit anders in elkaar en van haar moet alles vlugger. Dan zegt ze: ‘Pap, moet ik dat nou alweer zeggen?'”

Toekomst
Op het ogenblik is volgens Margot Joeps ziekte stabiel. Margot: “Gisteren zijn we bij de neuroloog geweest en zij heeft dit na het afnemen van een paar tests kunnen bevestigen. Ruim een half jaar geleden liet ze ons foto’s zien van de hersenscan van 2009 en de hersenscan 2012. Je zag duidelijk verschil: op de oude hersenscan kon je zien dat de hersenen dichter tegen de schedel lagen. Op de nieuwe scan zag je dat ze zich een stukje hadden teruggetrokken.”

Hoe de toekomst eruit ziet, weet natuurlijk niemand. Maar vooralsnog heeft het stel goede hoop. Margot: “Wat hij zelf kan doen, doet hij zelf. We maken ook afspraken. Zo zeg ik tegen Joep dat ‘ie even in z’n agenda moet kijken, als hij iets daarin kan vinden. Dan hoeft hij het niet steeds te vragen.”

Ik vraag me af of Joep het vervelend vindt om Margot steeds om hulp te vragen. Dat is niet het geval, maar het leidt wel eens tot een dilemma, zo vertelt Joep. “Ik weet dat ze soms geprikkeld kan raken als ik iets voor de tiende keer vraag. Maar ik moet het wel weten! Dat vergeten doe ik ook niet expres.”

Margot tegen Joep: “Het kan best zijn dat je morgen niet meer weet dat Josselin is geweest.”
Joep: “Jawel, ik weet nog wel dat ze is geweest.”
Margot: “Maar misschien niet meer wat ze heeft gedaan.”
Joep: “Dat zou kunnen. Maar daar maak ik m’n eigen niet druk om. Al denk ik over bepaalde dingen wel eens: ‘Stomme zak! Dat je dat vergeten bent!’ Maar ja, ik kan er niks aan doen.”

Geïnspireerd verlaat ik, uitglijend over het besneeuwde tuinpad, het knusse huis van Margot en Joep.
Zo kan het dus ook.

‘Into D’mentia’: ervaren hoe het is om dementie te hebben

Ik heb vaak naar m’n vader gekeken en gedacht: “Wat gaat er toch allemaal in jouw hoofd om?” 

Vraag je aan hem om ‘de afstandsbediening van het glazen tafeltje’ te pakken, dan komt hij niet verder dan het tafeltje. En als hij daar dan is, is hij die afstandsbediening al lang weer vergeten. Er rest hem niets dan doelloos om zich heen te kijken.
Twee jaar geleden zou ik geïrriteerd tegen mijn vader hebben gezegd: “Dáár ligt die afstandsbediening pap, naast de tv-gids!” Nu laat ik hem rustig zoeken, wijs ik hem nogmaals waar hij moet kijken en leg ik me erbij neer dat de tv pas over tien minuten aan gaat. Of dat de tv uit blijft.  

Alzheimer heeft mijn vader onvoorspelbaar en wereldvreemd gemaakt. Alzheimer maakt mijn vader gefrustreerd en onzeker.
Niemand kan verklaren waarom hij soms ineens boos is omdat hij naar de dagopvang moet, terwijl hij er elke middag vrolijk en met een glimlach van oor tot oor van terugkomt. Niemand weet waarom hij de ene dag wél weet waar de badkamer is, en de volgende dag niet. 

Elke dag is een nieuwe ervaring voor hem. En omdat het voor hem elke dag allemaal anders is, is het voor zijn verzorgers óók elke dag anders. 

Het visitekaartje

Het visitekaartje

“Into D’mentia” is een simulatietraining waar mensen rondom een persoon met dementie kunnen meemaken wat het is om deze ziekte te hebben. Juist omdat de wereld van een dementerende zo ongrijpbaar is, is het van belang dat verzorgenden de patiënt zo goed mogelijk begrijpen. ‘Into D’mentia’ biedt een training, bestaande uit gesprekken (zowel individueel als in een groep) en een bezoek aan de simulatie-ruimte.

Hoe gaat dit in z’n werk?

De beleving van “Into D’mentia” is bedoeld voor mantelzorgsters, professionals die werken met mensen met dementie, en professionals in opleiding. De training bestaat uit verschillende delen. Als eerste ondergaat de deelnemer een individueel voorgesprek. Daarna gaat de deelnemer, in zijn eentje, de simulatieruimte in. Deze sessie duurt ongeveer 25 minuten. Na afloop is er nog een nagesprek, wederom individueel.

Op een later tijdstip is er een afsluitende groepsbijeenkomst waarin ervaringen gedeeld kunnen worden en waarin er dieper op deze ervaringen in gegaan kan worden. Gedurende dit afsluitende gesprek wordt besproken op welke manier de ervaring met de simulator een handvat kan zijn voor de deelnemer om betere zorg te leveren aan een persoon met dementie.

Een”Dementie-simulator”, dus. Hoe ziet dat eruit?

De vervoerbare 'zee-container' waarin de simulator zich bevindt

De vervoerbare ‘zee-container’ waarin de simulator zich bevindt

Jan Rietsema, algemeen directeur van Into D’mentia, vertelt mij dat ik het voor me moest zien als een ‘vervoerbare zeecontainer’. De simulatie-ruimte reist van plaats naar plaats, om zoveel mogelijk mensen te bereiken.

De woonkeuken waarin opdrachten worden uitgevoerd

De woonkeuken waarin opdrachten worden uitgevoerd

Binnenin de container bevindt zich een grote woonkeuken. Als bezoeker hoor je de gedachten van iemand met dementie. Je moet opdrachten uitvoeren en ervaart daarbij wat het is om dit te doen als je dementie hebt.
Een voorbeeld hiervan is een opdracht met een radio.

“Kom mee, naar de radio”, zegt de stem van je ‘geheugen en geweten’ als dementerende. Die radio gaat heel hard aan, maar je krijgt hem niet meer uit, wat je ook probeert. Je virtuele dochter komt eraan gerend en grijpt in, maar doet dit met veel onbegrip: “Ik schrik me rot, wat ben jij nou aan het doen! Het lijkt wel alsof er een bende jongeren had ingebroken! Kon je niet even komen zeggen dat je weer thuis was?”
Je geweten bromt daarop: “Nou zeg, ik kan er toch ook niks aan doen, dat apparaat is ongehoorzaam!”

Deelnemers reageren verschillend op dit incident met de radio, vertelt Rietsema. “De ene werd er bang van en voelde zich angstig. Voor de andere was het vooral frustrerend omdat je gewoon niet voor elkaar krijgt wat je wilt, en weer een ander schaamde zich, omdat het uitdoen van de radio toch een hele normale handeling is.”

Inmiddels hebben zo’n 160 mensen de simulatie-training ondergaan. Ik ben benieuwd naar hun reacties. Jan Rietsema vertelt dat dit verschilt van persoon tot persoon. De mantelzorgers die de training ondergaan, zijn over het algemeen het emotioneelst. Dat is in mijn ogen begrijpelijk, omdat de persoon met dementie die zij verzorgen vaak heel dichtbij staat. Studenten die de simulatie training ondergaan reageren het ‘koelst’. Rietsema: “Bij hen staat dementie vaak ver weg. Niet iedereen heeft iemand met dementie in zijn of haar omgeving. Wel kwam de reactie ‘dit wil ik nooit!’ vaak voorbij.”

Succes

De kluwen touw in het logo staan voor de verwarring die dementie met zich meebrengt

De kluwen touw in het logo staan voor de verwarring die dementie met zich meebrengt

De simulatietraining is een succes, volgens Rietsema. “Mensen begrijpen beter wat er in een persoon met dementie omgaat en kunnen daardoor betere zorg bieden. Het pakt dus goed uit voor zowel de zorgvrager als de zorgverlener.”

Als ik Rietsema vraag op welke feiten de ervaringen in de ruimte zijn gebaseerd, gezien dementie bij elke patiënt iets anders doet, antwoordt hij dat er veel onderzoek is gedaan. “Er is gepraat met verschillende dementerenden, er is gepraat met mantelzorgers, met professionals en soms met combinaties van deze betrokkenen. Daaruit kwamen een aantal belangrijke kenmerken van dementie naar voren, zoals desoriëntatie in tijd en ruimte, apraxie en achteruitgang van het geheugen. Deze zijn omgezet naar een ervaring in de simulatieruimte.”

Deelname aan ‘Into D’mentia’ kost 240 euro. Rietsema zegt dat ze hun best doen om de kosten zo laag mogelijk te houden. “Een toekomstbeeld is misschien een simulator voor grotere groepen mensen. Dan bereik je nog meer publiek en dat is niet onbelangrijk. In de simulator die we nu hebben kunnen maximaal zestien personen per dag. Maar dit is natuurlijk wel een unieke, individuele ervaring, voor mensen die echt met dementie te maken hebben. Het is niet zomaar een attractie.”

Benieuwd geworden naar ‘Into D’mentia? Bekijk hier een aflevering van EditieNL over deze simulator of luister hier naar een audiofragment van Radio 1.

Lieve lezers!

Jullie lezen mijn blog. Jullie lezen wat mijn gezin meemaakt en hoe ik over deze situatie denk. Jullie weten inmiddels wie mij vader is, wat hij heeft en hoe zijn leven er nu uitziet.

Maar er is een persoon die dit allemaal ontgaat. En dat is de persoon waar dit over gaat. Mijn vader weet niet dat ik dit blog over hem schrijf. Persoonlijk denk ik dat het geen meerwaarde heeft om het hem te vertellen. In mijn ogen kan hij er niks mee. Ook ben ik bang dat er ‘dingen’ in zijn hoofd wakker worden gemaakt, die mogen blijven slapen. Ik denk dat hij er verdrietig van wordt, en dat hij zichzelf dan pas echt ziek acht.

Ik heb nog nooit één op één met mijn vader gepraat over zijn ziekte. Zoals ik eerder verteld heb, heb ik lange tijd gezwegen over zijn Alzheimer. Hij ook. Hij weet waarschijnlijk niet welke impact zijn ziekte op ons allemaal heeft. En dat is maar goed ook.

Ik kan hem dit dan toch niet ineens, plompverloren mededelen? “Ja hoi pap, over jouw Alzheimer hè, daar schrijf ik een blog over. Dat is een soort boek op internet dat iedereen kan lezen.”

Aan de andere kant, dit gaat wel over een persoon en diens privacy.

Wat zou jij doen als je in mijn schoenen stond?
Dient mijn vader te weten dat ik over hem schrijf, voor zijn eigen waardigheid? Of moet ik het, om deze zelfde waardigheid, gewoon zo laten?

‘Sociëteit de Stokerwei’, een dagcentrum voor ‘hogeropgeleide dementerenden’

‘Wij als begeleiding zijn tijdens quizzen wel eens blij dat we zelf de antwoorden hebben’ 

Sinds 1 februari 2012 beschikt de gemeente Valkenswaard over een dagcentrum waar ‘hogeropgeleiden’ en ‘breed-geïnteresseerde’ dementerenden hun dag kunnen doorbrengen.

'De woonkamer'

‘De woonkamer’ van Sociëteit de Stokerwei

Elke werkdag van plusminus half tien tot half vier kunnen hier ongeveer acht gasten terecht. De ‘Sociëteit’, een ontmoetingsplaats, beschikt over een comfortabele woonkamer met keuken, een ruime eetkamer, een aparte kamer voor activiteiten, een veranda en een fitnessruimte.

Raamversiering in de vorm van sterren, met door gasten verzonnen wensen erop

Raamversiering in de vorm van sterren, met door gasten verzonnen wensen erop

Professionele begeleiders verzorgen de hele dag een programma, een warme maaltijd en bieden passende hulp.

Zorgcoördinator Linda is vanaf het begin werkzaam op de Sociëteit. Zij had niet gedacht dat er zoveel vraag was naar een dagopvang als deze. Maar inmiddels is ze daar helemaal op terug gekomen. “De mensen die op deze opvang komen zijn anders. Ze weten veel, hebben andere interesses en daar horen andere activiteiten bij dan bij een regulier dagcentrum. Ook zijn ze vaak veel bezig met hun ziekte. Ze willen er meer over weten.”

Volgens Linda verschilt de Sociëteit op veel gebieden met de reguliere dagbesteding. “Neem een zorgboerderij. Gasten die daar komen moeten de ezel borstelen, de stoep vegen en de bloemen water geven. Dat moet je leuk vinden. De gasten die bij ons komen, willen andere activiteiten, meer uitdaging. We moeten hier niet aankomen met een spelletje als ‘maak het spreekwoord af’, want dan lachen ze ons gewoon uit.”

Programma
Wat gebeurt er allemaal op de Sociëteit? Vijf dagen per week biedt het dagcentrum activiteiten aan aan een groep van acht of negen personen. De twee zorgcoördinatoren, de activiteiten begeleiders, enkele vrijwilligers en een stagiaire zorgen voor een gevarieerd programma. Zo kunnen de gasten onder andere muziek luisteren, sporten in de fitnessruimte, en zijn er geheugentrainingen en gezelschapsspellen. Wekelijks komt er een muziektherapeut en een vrijwilligster die met de gasten gaat schilderen. Daarnaast zijn er gespreksgroepen, die over van alles gaan. Boeken en gedichten worden besproken, maar er wordt ook over zwaardere onderwerpen gepraat, als dementie.
Regelmatig wordt er samen gekookt voor het middagmaal.

Aan de activiteiten kan worden deelgenomen op vrijwillige basis, vertelt Linda. “De gasten moeten niks. Als ze iets anders willen, dan kunnen we kijken of we dat voor ze kunnen regelen. Vaak stellen we de gasten voor de keuze: we kunnen óf dit, óf dat gaan doen.”

'Dhr Gordijn', zoals mijn vader respectvol wordt aangesproken

‘Dhr Gordijn’, zoals mijn vader respectvol wordt aangesproken

Zorg op maat dus. Als ik vraag op welke manier er zorg wordt geleverd die bij mijn vader past, vertelt Linda: “Jouw vader is graag buiten. Voor hem is er een vrijwilligster, die met hem gaat wandelen. Als zij binnenkomt zie je hem denken: ‘Ha, die komt voor mij, nu mag ik naar buiten!’ Ook volgt je vader muziektherapie.”

Nou, dat verklaart waarom mijn vader elke middag zo vrolijk van de Sociëteit terugkomt! Muziek luisteren is zijn grootste passie, en wandelen doet hij erg graag.

Geschikt of ongeschikt?
Ik vraag Linda op welke manier mensen op de Sociëteit terecht komen. “Hoe toets je of iemand hier thuishoort? Is daar bijvoorbeeld een test voor?”
“Nee, nee!” lacht Linda. “Mensen komen hier binnen door bemiddeling van hun zorgtrajectbegeleider. Deze kent de client. En weet wat het beroep van de persoom was en wat de hobby’s en de interesses zijn. Iemand die houdt van Schlagermuziek, zal hier bijvoorbeeld niet op z’n plek zijn. Als de zorgtrajectbegeleider denkt dat de sociëteit goed bij deze client past, dan komt deze, vaak met familie en begeleider, op bezoek. En dan is de keuze meestal snel gemaakt.”

De 'sociëteit' van Valkenhof

De ‘sociëteit’ van Valkenhof

 

Kostenplaatje? Een dag op de Sociëteit kost ongeveer 64 euro, exclusief de taxi die de gasten haalt en brengt.

Wat had jij verwacht? Meer, of minder dan 64 euro?

“Heb ik dat gemaakt?”

“Deze twee heb jij gemaakt hè, pa”
“Ik?”
“Ja, daar staat je naam bij”
“O, dat zal dan wel”

Op de dagbesteding waar mijn vader doordeweeks naar toe gaat, is er elke woensdag een schilderactiviteit. De gasten die willen kunnen samen met een vrijwilligster schilderen. Hoewel mijn vader er inmiddels, noodgedwongen, de brui aan heeft gegeven, kan ik nog wél mooi zeggen dat mijn pa’s werk ergens hangt. Zij het in een aan de dagbesteding-gerelateerdverzorgingstehuis.

Ik besloot, samen met de kunstenaar him-self, een kijkje te gaan nemen. Hoewel de schilderijen weggehangen waren in een saaie, donkere gang, was het leuk om te zien.

Mijn vaders abstracte werk naast een fraai stilleven

Mijn vaders abstracte werk naast een fraai stilleven

Al snel vond ik de werkjes van mijn vader. Ze vielen meteen op, omdat ze de enige ‘abstracte’ in het rijtje waren. Enigszins beduusd stond ik naar de andere doeken te kijken. Deze waren compleet anders! Een konijn, een strand, een stilleven. En dan het abstracte kleurwerk van mijn vader. Waren die andere schilderijtjes echt door zijn lotgenoten gemaakt? Het blijkt maar weer eens dat deze ziekte met ieder persoon iets anders doet.

Mijn vader was altijd een groot kunstliefhebber. Als klein kind werd ik meegesleept van tentoonstelling naar tentoonstelling. Picasso, van Gogh; ik heb het gezien. Toch houdt hij niet zo van abstracte kunst, zegt hij. “Je moet veel van die werken gezien hebben, wil je begrijpen wat er mooi aan is. En iedereen heeft er een andere mening over.” Aldus mijn vader.

Alle schilderijtjes werden uitgebreid bekeken

Alle schilderijtjes werden uitgebreid bekeken

Waarom hij zelf abstract schildert? Omdat hij niet anders kan. En omdat hij, als hij zelf bezig is, totaal niet meer weet wat abstract is, en wat niet.

Mijn vader vond de ‘tentoonstelling’ leuk om te zien. En ik ook. Maar de eerste keer dat hij thuis kwam met zo’n schilderijtje, was ik er niet over te spreken. Het deed me denken aan een kleuter die een knutselwerkje van school mee naar huis nam. En mijn vader was geen kleuter.

Ik ben blij dat ik er nu met een glimlach naar kan kijken, en dat ik alleen maar hoop dat hij plezier heeft beleefd aan het maken ervan. We hebben in ieder geval plezier beleefd met het kijken ernaar.

Kijk hieronder voor een filmpje!

Tweestrijd

Het alom bekende dilemma in de Harry Potter verhalen is natuurlijk het feit dat “de één niet kan voortleven als de ander niet dood is”. Volgens de Profetie betekent dit dat Harry Voldemort zal moeten doden, of andersom. Samen voortleven gaat niet.

Dit dilemma heb ik vaak overdacht. Het is zo’n beetje de strekking van een knelpunt waar ik in vast zit. Wat goed is voor mijn moeder, is niet goed voor mijn vader. En wat goed is voor mijn vader, is niet goed voor mijn moeder.

Dit is te zien in kleine dingen, zoals de gesprekken die we voeren. Als ik in de weekenden in Valkenswaard ben, zijn we vaak met z’n drieën thuis. Een onnatuurlijke situatie heeft zich meester gemaakt van onze eens normale ouders-kind relatie. Een normaal gesprek is er tussen ons drieën bijna niet meer te voeren. Mijn vader is een uitzonderlijk ontwikkeld en welbespraakt persoon, maar kampt sinds een half jaar met een spraakprobleem: hij kan maar niet op de juiste woorden komen. Daarnaast maakt hij niet veel mee van wat er gebeurt in de wereld. Als ik met mijn moeder praat, kan mijn vader ons vaak niet volgen. Wij praten samen te snel, te geanimeerd, leggen te veel links die hij zo snel niet ziet. Praat ik met mijn vader, dan is dit een eenvoudig gesprek. Er is dus altijd iemand buitengesloten.

Foto: Willy Gordijn

Foto: Willy Gordijn

Wat doe je daaraan? Alleen nog maar langzaam praten? Zaken die hij niet zal begrijpen verzwijgen? Ja, dan zou mijn vader meer kunnen begrijpen. Maar dan zijn mijn moeder en ik onze natuurlijke vorm van communiceren kwijt. Dan wordt de onnatuurlijke situatie alleen maar onnatuurlijker. Al is het uiteraard buitengewoon onprettig voor mijn vader als hij niet snapt wat wij bespreken.

Een ander voorbeeld, is het verhuisdilemma. Het huis van mijn ouders staat te koop, maar iedereen weet hoe de economie vandaag de dag in elkaar steekt; veel schot in de verkoop is er niet. Wat er gebeurt als het verkocht wordt? Ik denk dat de boel in elkaar stort. Voor mijn vader dan. In het huidige huis weet mijn vader nog een beetje de weg, het is een veilige plek voor hem en hij kent de buurt. Zouden mijn ouders naar een andere plaats verhuizen, dan verandert alles. Voor mijn moeder zal dit misschien een openbaring zijn: Dichter wonen bij haar familie, haar dochters en haar kleinkind, waar ze zo graag op zou passen. Voor mijn vader zal het desastreus zijn. Wie zegt dat hij nog kan wennen in een ander huis en met misschien wel andere verzorgenden?

Het is vaak alsof ik moet kiezen, kiezen voor mijn vader, of kiezen voor mijn moeder. Over een tijdje zal ik dit volledig aan de kant moeten zetten. Als het zover komt dat mijn vader opgenomen moet worden, zal er een nieuw tijdperk aanbreken. Een, naar omstandigheden, goed tijdperk voor mijn moeder, want ze zal hoe dan ook ontlast worden van de loodzware zorg voor haar man. Ze zal haar vrijheid terug hebben, haar leven opnieuw vorm kunnen geven en niet langer gevangen zitten tussen de bakens die de Alzheimer hier gecreëerd heeft. Voor mijn vader zal dit het laatste station zijn, hij zal zijn laatste beetje vrijheid kwijt zijn en zijn wereld zal nog meer verkleinen. Een schrijnende toekomst tegenover de bevrijdende variant die mijn moeder opwacht.

Hoewel ik een enorme brok in mijn keel heb nu ik dit schrijf, en hoewel ik absoluut niet wil dat mijn vader opgenomen wordt: ik gun mijn moeder haar vrijheid. Ik gun haar haar leven terug. Ik zie hoe zij gevangen zit in dit bestaan, gevangen in het strakke ritme dat de verzorging van mijn zieke vader met zich meebrengt.
En dan zie ik weer hoe zeer mijn vader haar nodig heeft. Hoe mijn vader op haar vertrouwt.
Terwijl tegelijkertijd duidelijk wordt hoe de zware zorg mijn moeder tekent, hoe het haar, heel langzaam, teveel wordt. Al heeft ze een belachelijk lange adem.
Het is eindeloos.