Muziekherinneringen

Aandacht voor Alzheimer; in mijn ogen is het nooit genoeg. Ik ben dan ook ontzettend blij met de nieuwe campagne ‘Muziekherinneringen‘, een programma wat vanuit Alzheimer Nederland is gemaakt. Een tijdje terug werd ik benaderd of ik mee wilde werken aan dit programma. In eerste instantie dacht ik, ‘ik ben al met mijn hoofd op tv geweest, het hoeft niet van mij’. Toch veranderde ik van gedachten. Alzheimer, dat is iets waarvan weinig mensen weten wat het inhoud. Het is ook bijna niet te begrijpen wat deze ziekte doet, als je het niet zelf meemaakt.

Daarom moet deze ziekte in de spotlights worden gezet. Want, één op de vijf Nederlanders krijgt Alzheimer. En dat zijn er een heleboel.

Foto: SBS6

Foto: SBS6

Vanavond om 23.25 (helaas zo laat!) is het eerste deel van Muziekherinneringen te zien op SBS6. Dit programma bevat vier portretten over gezinnen waarin Alzheimer voorkomt. Ontzettend bijzondere, mooie en ontroerende tv als je het mij vraagt! De portretten worden afgewisseld met de muziekherinneringen van deze gezinsleden. Benieuwd wat de muziekherinnering van mijn ouders is? Kijk dan vanavond naar SBS6. Ik zou het erg tof vinden als jullie zouden kijken!

Voorproefje zien? Klik dan hier.

Foto: SBS6

Foto: SBS6

Advertenties

Dag radiostilte, hallo Spijkers met Koppen

En toen was de radiostilte rondom ‘Wij zijn Alzheimer’ voorbij.

Het ministerie van VWS (Volksgezondheid, Welzijn en Sport) maakt deze kabinetsperiode 32,5 miljoen euro vrij voor de strijd tegen dementie. Dit enorme bedrag moet gaan dienen om de explosieve groei van het aantal mensen met dementie in te dammen. Zoals ik al eerder schreef, is de verwachting dat het aantal alzheimerpatienten de komende jaren enorm zal gaan stijgen. De impact van deze groei op de samenleving zal ontzettend groot zijn. Niet te betalen, en niet te bestrijden. Maar, nu zijn we nog niet zover. Dat is de insteek geweest van de overheid om met zo’n smak geld te komen. Nu kunnen we er nog wat aan doen. En dat gaat er gebeuren.

In ‘Spijkers met Koppen’, een radioprogramma dat elke zaterdag te beluisteren is op Radio 2, wordt hier morgen over gepraat. En weet je wat nou het leuke is? Ik ben als gast uitgenodigd in het programma!

Dus, zaterdag 6 april, tussen 12.00 en 14.00 uur, Radio 2: Spijkers met Koppen!spijker_header_final

Euthanasie bij Alzheimer: een tijdbom op een lastige kwestie

Maandagavond 18 februari. Euthanasie. Alzheimercafe Eindhoven.
Dat stond er in mijn agenda.

Ik wist al weken van te voren zeker dat ik zou gaan. Maar ik vond het spannend. Ja, wat wil je met zo’n onderwerp. Huisgenoot Bob ging met me mee. En zo vertrokken wij die gure maandagavond naar Eindhoven. Mijn verwachtingen van deze avond waren hoog. Er zou een gastspreker zijn, wiens partner euthanasie had laten plegen. Ik was benieuwd, nieuwsgierig, nerveus.

euthanasie 4Deze bijeenkomst, georganiseerd door Alzheimer Nederland, was wederom in het DAF-museum in Eindhoven. Eenmaal binnengekomen leek er niks veranderd sinds de vorige keer dat ik in het café was. Het leek alleen een stuk drukker bezocht dan de vorige keer.

De gastspreker was een man van, ik gok, achter in de zestig. Het moment dat hij naar voren stapte nadat hij was aangekondigd, zette bijna de toon voor de hele verdere avond. Hij leek erg op z’n gemak, keek vol vertrouwen de zaal in en was niet bang. Dat beloofde wat. Als er een fragiel mannetje had gestaan met waterige oogjes was ik waarschijnlijk meteen volgeschoten.

De man had zijn verhaal eerder aan Nieuwsuur gedaan. Het is een nog niet vaak voorkomend fenomeen, euthanasie laten plegen als je nog volkomen wilsbekwaam bent. Maar dat later.

Guusje
Guusje, de vrouw van de gastspreker, is anderhalf jaar geleden overleden nadat ze had gekozen voor euthanasie. Ze had op dat moment drie jaar eerder de diagnose ‘Alzheimer’ gekregen. De gastspreker vertelde dat de mening van zijn vrouw over de situatie vanaf het begin duidelijk was. ‘Guusjes vader had jaren de ziekte van Alzheimer gehad, en door wat zij met hem meegemaakt had, wist ze zeker dat zij nooit datzelfde traject in wilde. Ze had het met hem al beleefd en gezien hoe verschrikkelijk het was. Ze was er vanaf het eerste moment zeker van dat zij deze rit niet af zou maken. Dat zei ze al voordat de diagnose gesteld was, en die mening is nooit meer veranderd.’

Schermafbeelding 2013-02-22 om 10.02.31Er werd een korte samenvatting van het verhaal van Guusje getoond. De aflevering van Nieuwsuur stond hier centraal. Guusje zag er op de opnamen uit als een energieke vrouw van drieënzestig. Zoals ze haar verhaal deed voor de camera, zo menselijk, je zag aan niets dat ze Alzheimer had. En ze was maar wat duidelijk over haar lot. ‘Ik heb van dichtbij gezien wat deze ziekte doet met een mens, en ik vind het niet nodig om dit uit te zitten. Ik weet dat ik ga lijden, ik weet hoé ik ga lijden, dat gaat mij niet gebeuren.’

Wilsbekwaam-wilsonbekwaam
De gastspreker vertelt over het medische traject dat ze door moesten voordat er aan Guusjes wens kon worden voldaan. Het blijkt een verschrikkelijk lastig vraagstuk. Het euthanaseren van mensen met dementie, kan alleen als de patiënt zelf aangeeft niet meer te willen leven, én nog volkomen wilsbekwaam is. Wilsbekwaam wil zeggen: iemand kan zelf bepalen of hij of zij toestemming geeft voor het uitvoeren van een medische behandeling. Mijn vader is daar bijvoorbeeld al veel te ver voor.

Een arts mag alleen euthanasie uitvoeren als de patiënt in een staat van ‘ondraaglijk lijden’ verkeerd. Dat is voor iedereen anders. En bij Alzheimer bovendien ondenkbaar lastig. De gastspreker vertelt: ‘Als iemand lijdt aan bijvoorbeeld kanker of ALS, dan zie je die persoon lijden. Het is zeker dat de persoon gaat overlijden. De ziekte is al vergevorderd. Bij mensen met Alzheimer is alles ‘waarschijnlijk’. Er mag er alleen euthanasie worden gepleegd als de patiënt nog wilsbekwaam is – en dus nog zelf keuzes kan maken, nog goed functioneert en je slechts aan het begin van de ziekte staat. Hoe de verdere lijdensweg zal verlopen, weet je niet. Mijn vrouw had bijvoorbeeld nog 15 jaar kunnen leven. Maar onder welke omstandigheden, dat weten we niet. Daar kun je alleen maar naar gissen.’

Dat er geleden gaat worden staat dus vast, maar hoe, dat valt niet te voorspellen. Artsen benadrukken dat er zware eisen voor het plegen van euthanasie staan vastgelegd in de ‘Euthanasiewet‘.

Euhtanasie bij vroeg-dementerenden is dus niet iets wat onbeperkt houdbaar blijft. Op het moment dat iemand zich niet meer kan verwoorden, word je al snel als wilsonbekwaam aangemerkt en kan de euthanasie niet door gaan. Hoe snel je van wilsbekwaam naar wilsonbekwaam gaat is niet vast te leggen en niet te voorspellen. Het kan van de ene naar de andere week gebeurd zijn. De gastspreker kent een verhaal van een vrouw die ook de diagnose Alzheimer kreeg en ook besloot niet door te gaan. Wel wilde ze eerst nog een grote reis maken. Deze reis heeft door stress en ontwenning waarschijnlijk zo’n impact gehad op de vrouw, dat ze terugkwam en wilsonbekwaam werd bevonden door haar arts. Dan geldt de keuze om vroegtijdig uit het ziekteproces te stappen dus niet meer. De gastspreker benadrukt: ‘Dat is het griezelige van Alzheimer, het gaat soms ineens heel snel.’

Niet elke arts werkt mee

euthanasie3Omdat je als arts in het geval van een vroeg-dementerende persoon iemand euthanaseert die nog goed functioneert, is niet elke arts bereid te helpen bij een doodswens.

Momenteel werkt slechts 33% van de artsen mee aan zo’n wens. Maar er zit een stijgende lijn in: in 2006 zijn er slechts drie mensen met dementie vroegtijdig uit het leven gestapt met behulp van euthanasie. In 2009 waren dit er zes en daarna ging het omhoog: In 2010 waren het er 21 (waaronder ‘Guusje’) en in 2011 hebben er 49 mensen met dementie de rit niet afgemaakt.

De gastspreker vertelt dat de arts van hem en zijn vrouw achter haar keuze stond. ‘Elke acht á tien weken moest Guusje op controle komen en werd ze getest. Zo werd er bijgehouden hoe ze achteruit ging en of ze nog wilsbekwaam was.’

Nuchter
Gasten van het Alzheimercafe zijn eigenlijk allemaal benieuwd naar hetzelfde: Wat vond deze meneer ervan toen zijn vrouw hem vertelde dat ze eigenlijk, grof gezegd, dood wilde?

Euthanasie 2De gastspreker vertelt dat ze er lang en veel overgepraat hebben. Dat zijn vrouw heel standvastig was. ‘Zij was ervan overtuigd dat ze de juiste keuze maakte. Ze was zo angstig voor wat er komen zou en ervan overtuigd dat ze niet zo aan haar einde wilde komen als haar vader. Dat gaf de doorslag.’

Op de een of andere manier vind ik het raar te bedenken dat deze man, die hier staat te vertellen alsof hij een een nieuwe wasmachine aanprijst, slechts anderhalf jaar geleden zijn vrouw heeft laten gaan.
Ik bedenk wel tien redenen waarom hij zo luchtig hierover is. Misschien wil hij het publiek geruststellen gezien het heftige onderwerp, misschien houdt hij zichzelf sterk op deze manier of misschien is hij gewoon echt zo nuchter.

Ik kan het me gewoon niet voorstellen. Dat je je geliefde, die nog gezond oogt en er met het volle verstand er nog bij is, laat gaan. Een afspraak maken met een dokter die met een dodelijke cocktail komt en dan sta je erbij terwijl het leven uit haar wegvloeit…
Dat kan een mens toch niet? Zo is een mens niet geprogrammeerd, zo werkt het niet, dat kan niet.

Maar het kan wel. Hij, die gastspreker, is het levende bewijs. Er zitten natuurlijk honderdduizend kanten aan en ook ik vraag me wel eens af wat ik liever heb. Een vader die mijn vader op een bepaalde manier niet meer is, die compleet vervreemd is van alles wat hem ooit vertrouwd was, wegkwijnt in een bijna wegbezuinigd verzorgingstehuis, of een vader die de strijd gestreden heeft en met hulp uit het leven stapt.

Dan kies ik voor het laatste. Een veilige keus, want in onze situatie is het niet meer mogelijk. En los daarvan, ik zou dat emotioneel helemaal niet aankunnen. Maar optie ‘verzorgingstehuis’ eigenlijk ook niet.

Gedurende de hele bijeenkomst luistert het publiek aandachtig. Veel gasten zitten met hun handen in hun gezicht, een houding die een mens blijkbaar aanneemt als er iets aangrijpende getoond wordt. Aan het einde wordt er gediscussieerd over de vraag of ‘ook wilsonbekwame patiënten euthanasie mogen laten plegen’.

Ik ben er wel klaar mee. Dit brengt zo’n hoop stof met zich mee om over na te denken. En dat terwijl het voor mij eigenlijk verspilde moeite is. Voor ons is deze keuze al gemaakt.
Mij rest enkel de vraag: wat zou ik zelf doen? 

 

Guusje zelf zien spreken? Kijk hier.

‘Wij zijn Alzheimer’ winnaar BlogAwards SvJ

Op vrijdag 1 februari vonden de BlogAwards van de School voor Journalistiek plaats. Ruim 120 studenten, waaronder ik, begonnen tien weken geleden met het vak ‘Blog’ en startten hun eigen ‘dagboek op internet’. Elk van deze studenten liep tegen allerlei dingen aan. De één raakte in een twitter-conflict met Glennis Grace, de ander kokkerelde erop los voor een waar journalistiek kookblog.

Verschillen te over, maar een ding hebben bijna al deze studenten gemeen: Er werd verschrikkelijk hard gewerkt!
Op 1 februari was het voor velen welletjes geweest. De uitreiking van de BlogAwards vonden plaats. Uit elke klas werden drie studenten genomineerd. Twee door klasgenoten, en de derde door de leraar of lerares.
Hieruit kwamen er achttien blogs. Deze ‘genomineerden’ werden door een vakkundige jury beoordeeld. Er zouden drie winnaars uit naar voren komen.

Maar dit bleek nog lastig. Jurylid Frank Meeuwsen vertelde op de grote dag zelf dat de jury het niet eens was geweest, waardoor er twee 2e prijzen, en twee 3e prijzen uitgereikt werden. Met de eerste prijs erbij waren dus vijf winnaars in totaal.

Tijdens de uitreiking werden alle achttien blogs belicht. Iedere blogger kreeg het boek ‘Bloghelden’ van jurylid Frank Meeuwsen. Daarna werd de zogenoemde ‘longlist’ bekend gemaakt, die bestond uit negen, door de jury uitgekozen, studenten. Deze genomineerden onder de genomineerden werden één voor één naar voren geroepen. Enkele vragen werden gesteld, wetenswaardigheden werden opgehekeld. Ik kan me van dit deel alleen maar herinneren dat ik steeds zenuwachtiger werd. En dat was raar, want waarom was ik zo zenuwachtig als ik helemaal niet hoefde te winnen? Maar vooral: waarom werd de naam van mijn grote favoriet onder de blogs, ‘Wat Je Bent, Zeg Je Zelf’, niet genoemd?

Afijn, de uitreiking van de prijzen. Op de derde plaats eindigde ‘Semiverslaafd‘ van Bob Westland. De blogger van dit originele weblog ondervond zelf hoe het is om verslaafd te zijn, door zelf een verslaving te beleven. Ook ‘Casus Belli‘ van David Oranje kreeg een derde plaats, een blog over het Midden Oosten.

De tweede plaats was voor het blog ‘Onderaan‘ van Tom Franse, een blog over het leven van de onderste laag van de samenleving. Ook De Galante Hufter van Kay den Teuling kreeg een tweede plaats. Dit blog, dat gaat over ‘verhuftering’, heeft door het eerder genoemde conflict met Glennis Grace, de tv gehaald.

Op de eerste plaats eindigde ‘Wij zijn Alzheimer’. Ik denk niet dat ik dat moment snel zal vergeten. Een zaal vol joelende mensen voor m’n neus, een klappende jury. Hoewel ik het op dat moment allemaal heel leuk vond, besefte ik pas vele uren later hoe verschrikkelijk blij ik was. En toen ik het jurycommentaar op de blogs van juryleden teruglas, werd dit gevoel alleen maar versterkt. Dat jurycommentaar, ik kan er alleen maar heel erg blij mee zijn.

Mooie verhalen, heel persoonlijk en dichtbij. Ze haalt er de radio mee! Opvallend veel reacties waaruit blijkt dat ze mensen raakt. Dat is knap.’ en ‘Simpel, recht-toe-recht-aan maar wel erg persoonlijk, en toch relevant journalistiek. Knappe combinatie, mooi gedaan.’


“De winnaar greep de jury direct vast en liet niet meer los. Josselin Gordijn verhaalt in haar prachtige Wij zijn Alzheimer over haar vader die de ziekte heeft. Van interviews met familieleden tot en met een bezoek aan het Alzheimer Cafe. Josselin beschrijft het integer en met de liefde die ze voor haar vader heeft. Een zeer terechte winnaar volgens ons.”

Jurycommentaar

Jurycommentaar.                                                                                               Bron: Frank Meeuwsen

Bovenstaand fragment is afkomstig van het blog van Frank Meeuwsen. Het volledige stuk is hier te lezen. Ook docente Daan Westerink schreef over deze dag op haar blog. Compleet met foto’s en Social Media. Leuk om te lezen!
Lieve jury, bedankt!

De andere dochter

Muriël. Mijn grote zus, de oudste dochter thuis en nu zelf moeder.
Hoewel we dezelfde ouders hebben, schelen we een generatie. Muriël was dertien jaar toen ik geboren werd, onze andere zus was twaalf.
Vroeger vond ik dat doodnormaal. Ik nam hun ‘praat’ en gedrag gewoon over. Gingen zij naar hun kamer om huiswerk te maken? Dan ging ik, als driejarige, gewoon óók naar boven; ‘wiskunde maken’.

Muriël en Josselin, lang geleden

Muriël en Josselin, lang geleden

Inmiddels communiceren we op een ander niveau met elkaar. In de laatste weken begon ik me meer en meer af te vragen hoe het er thuis aan toe ging toen ik er nog niet was.

En hoe mijn grote zus aan kijkt tegen de situatie thuis hoe deze nu is.
Kortom, vanuit Muriëls perspectief: Wie is onze vader?

Muriël koestert veel warme herinneringen uit haar jeugd. “Mijn vader kon goed opschieten met zijn twee dochtertjes. Hij was erg zorgzaam en deed veel leuke dingen met ons. Van Lego bouwde hij dingen waarmee wij konden spelen. En van Fischertechniek, wat zijn hobby was, bouwde hij van alles en nog wat, zoals een ‘tekenmachine.’ Voor onze verjaardagen maakte hij dingen als poppenmeubeltjes. Ik had een poppentweeling, en zij kregen een tweelingbed van hem. Tafeltjes, kinderstoelen, hij kon het allemaal. Ook kon hij hele mooie taarten bakken. Als ik jarig was, mocht ik een taart uit een boek uitzoeken, en dan ging hij die bakken. Uren stond hij in de keuken.

Ik kan me herinneren dat we regelmatig naar het museum gingen. Dat vond mijn vader belangrijk. Hij was een serieuze vader, en tegelijkertijd heel zorgzaam.”

Puberteit
Toen Muriël ouder werd, veranderde haar band met haar vader. “Toen ik ongeveer twaalf was, ging ik puberen. Ik merkte dat hij dat lastig vond. Ik wilde uitgaan, er kwamen jongens in het spel. Mijn prioriteiten, maar ook die van mijn iets jongere zusje, verschoven. School was niet meer zo belangrijk, en dat vond hij moeilijk. Ik vond het ook lastig. In mijn kinderjaren had papa heel veel begrip voor mijn wereld, en daarna ineens een stuk minder. Ik dacht toen wel eens dat hij ons liever klein had gehouden, maar dat kan ik hem nu niet meer navragen.”

“Lijk je op papa?”, vraag ik haar. “Ja. Papa is mega perfectionistisch. Ik ken niemand die zo perfectionistisch is als hij. Hij wilde altijd alles goed doen, falen was gewoon geen optie. Ikzelf ben ook heel perfectionistisch. Ik wil in één keer iets goed doen, terwijl sommige dingen niet meteen goed kunnen gaan. Onbewust ben ik zo geprogrammeerd. Papa heeft nooit tegen me gezegd dat het zo moest, hoor.
Een voorbeeld uit de praktijk is dat je, in zijn ogen, na de middelbare school gaat studeren. Je kiest een studie, die volg je, en maak je af.
Ik was net achttien toen ik klaar was met het VWO en wist absoluut nog niet wat ik wilde studeren. Ik wilde graag reizen, dingen zien. Een half jaar naar Australië, dat wilde ik! Maar in zijn ogen was dat niet de juiste keuze. Hij was bang dat ik niet meer zou gaan studeren. Omdat hij zo graag wilde dat ik niet zou gaan, ben ik toch meteen gaan studeren. Over die keuze heb ik nog vaak nagedacht.”

Kleinkind
Muriël is nu zelf moeder van een dochtertje van vijftien maanden. “Mijn vader vindt haar heel leuk, dat is duidelijk te zien. Mijn dochter is natuurlijk nog een baby, ze lacht veel en maakt geluidjes. Ze doet niet moeilijk en verwacht niks van hem. Dat merkt hij, en hij voelt zich bij haar op zijn gemak. Het is leuk om te zien dat hij met haar op eenzelfde niveau kan communiceren, doormiddel van geluidjes.”

Mijn zus vertelt dat ze inmiddels gewend is geraakt aan het idee dat haar vader ziek is. “De ziekte verloopt geleidelijk. Het wennen aan deze situatie ook. Ik neem het nu zoals het komt. Ik maak het natuurlijk van een andere afstand mee dan jij en onze moeder dat doen. Ik ben niet meer elke dag in zijn omgeving, en dat maakt dat ik het ook meer van een afstand kan zien.”

Dit is niet altijd zo geweest, zegt ze. “In het begin vond ik het heel moeilijk dat hij ziek was. We wisten allemaal al jaren dat er iets aan de hand was, maar we dachten dat het een burn-out was. Ik ken papa als iemand die heel hard werkte en heel serieus zijn werk deed. Hij zei altijd: ‘ik moet nu hard werken, maar straks, als ik met pensioen ben, ga ik al mijn oude hobby’s weer oppakken’. Maar hij was nog niet met pensioen of hij was al ziek. Dat vond ik echt heel erg. Al die dingen die hij zo graag had willen doen, maar jaren had uitgesteld, het kon nu niet meer. En dat verdient hij niet.”

In zijn waarde laten
Nu, jaren later, nu Alzheimer mijn vader bijna overgenomen heeft, probeert Muriël de ziekte een plekje te geven. “We moeten er het beste van maken en papa nemen zoals hij is. Ik vind dat we niet alles uit handen moeten nemen, hij moet serieus genomen worden en uitgedaagd worden. Als ik bij hem ben, blijf ik hem dingen vragen. Iets als ‘dek je de tafel even?’ en dan geef ik hem een vork en een mes. Ik weet wel dat deze niet op de goede plek aan zullen komen, maar ik geef hem wél het gevoel dat hij dat zelf nog doet en kan.”

“Alzheimer is echt mensonterend”
“Alzheimer is een ontzettend oneerlijke, nare ziekte. Ik vind het echt mensonterend. Deze ziekte maakt je een heel ander mens. Als je ernstig ziek bent, word je sowieso vaak ‘een ander mens’, omdat je verandert door wat je meemaakt. Maar deze ziekte verandert jou als persóón. Het maakt je heel anders dan je altijd geweest bent.”

“Mis je papa?”, vraag ik mijn zus. Muriel denkt na.
“Langzaam wordt het minder. Er ontstaat een steeds grotere afstand tussen mijn vader en mij. Ik mis hem wel als opa voor mijn dochter. Hij weet nog net dat er een klein meisje is geboren en hij weet misschien hoe ze heet. Maar ik vind het heel jammer dat hij niet meer echt betrokken is bij haar. Ik kan geen dingen meer vragen aan hem.

Mijn vader verdwijnt heel langzaam als persoon. Hij is er nog, maar zonder de karakteristieke kenmerken die hem mijn vader maakte.”

Zusjes

Zusjes

Het Alzheimercafé: Gezellig praten over ongezelligheden

‘Mam, ik ga vanavond naar het Alzheimercafé in Eindhoven.’
Zo begon afgelopen maandag een telefoongesprek tussen mijn moeder en mij.
“Oh. Zal ik meegaan?”, vroeg mijn moeder.
“Ja graag, maar waar laat je papa dan?”

Enkele uren later bevond ik mij op de bank in Valkenswaard, tussen mijn ouders in. Mijn moeder besloot het er op te wagen.
“Pap, ga je mee vanavond? Naar een Alzheimercafé?” 
Mijn vader keek ons aan, één voor één. Hij zei niets, maar zijn houding straalde lichte spanning uit. 
“Waarom?”
Ik antwoordde: “Omdat ik dat een keer gezien wil hebben. Ik ben er nog nooit geweest en ik wil weten wat het is.”

Stilte.

“Nou, dan moeten we dat maar eens proberen”, zei mijn vader. Mijn moeder en ik keken elkaar snel aan. Pfieuw. 

Het café

Het Alzheimercafé

Het Alzheimercafé

Een Alzheimercafé is een maandelijks bijeenkomst voor mensen met dementie, hun naasten en andere geïnteresseerden. Nederland telt meer dan 200 café’s, verdeeld over het hele land. Elke bijeenkomst heeft een thema. Deze verschilt van plaats tot plaats. Meestal komt er een professional en/of een ervaringsdeskundige een praatje houden en is er ruimte om ideeën en ervaringen omtrent dementie uit te wisselen met andere bezoekers.

De uitstraling van een echt café

De uitstraling van een echt café

De bijeenkomst waar wij naar toe gaan, vindt plaats in het DAF-museum in Eindhoven. Tussen de trucks en showauto’s is een klein, knus cafeetje nagebootst, compleet met gezellig gedekte cafétafeltjes en sfeervolle livemuziek van een accordeonist. Het ruikt er naar autobanden, koffie en warme lampen. Een aardige vrijwilligster wijst ons de weg. “Neemt u daar een kopje koffie met een koekje. Mocht u geïnteresseerd zijn, dan vindt u daar de stand van Alzheimer Nederland, met informatie en literatuur.” Ik besluit even een kijkje te nemen bij deze literatuurstand en sta al snel te neuzen in het grote aanbod dat er te verkrijgen is. Titels als ‘Ik ben al vier jaar weduwe, alleen mijn man weet het nog niet‘ en ‘Een opa met gaatjes‘, zetten me aan het denken.

Op vakantie met ‘bijzondere partners’ 

Het onderwerp van deze avond is ‘op vakantie met een partner met dementie’. Een ambassadrice van Het Vakantiebureau.nl toont een filmpje en vertelt over de mogelijkheden die er zijn als je samen met je partner met dementie op vakantie wilt. Vakantiebureau.nl biedt dergelijke vakanties in- en buiten Nederland. Op deze manier kunnen partners op vakantie in een groep, bestaande uit ongeveer zestig ‘lotgenoten’ en nog eens twintig vrijwilligers. Alles lijkt mogelijk in deze vakanties. Er worden activiteiten aangeboden, maar iedereen mag z’n eigen gang gaan. En dat is, volgens de ambassadrice, de kracht van dit vakantiebureau. De deelnemers zitten nergens aan vast, maar er worden wel genoeg activiteiten aangeboden én een groot deel van de zorg voor de persoon met dementie wordt overgenomen.
En dat is nodig, zo beamen verschillende mantelzorgers in de zaal. “Op vakantie gaan is niet meer zo gemakkelijk als vroeger, ik ben continue met mijn man bezig”, zo vertelt een bezoekster. Een andere vrouw vult aan: “Het lijkt me fijn als ik écht vakantie zou kunnen vieren”.

Er worden continue vragen gesteld aan bezoekers van het Alzheimercafé. Hierdoor krijg ik het idee dat we in een soort interactieve toneelvoorstelling zijn beland.

Pa

Aandachtig luisteren naar de presentatie

In het begin keek ik steeds zenuwachtig naar mijn vader als de term ‘Alzheimer’ of ‘dementie’ viel. Ik kon mijn vader niet peilen.

Hij was erg stil. Ik begon me af te vragen of het een slimme zet was geweest om hem hiermee naar toe te nemen. Waar zou hij nu aan denken? Onderzoekend keek ik hem meerdere malen aan. De inhoud van het promotiepraatje begon me steeds minder te boeien. Dan worden mijn twijfels beantwoord met een knipoog van pa’s kant. Het is goed. Gelukkig.
We voeren een mini-discussie over hoe je het woord ‘pastoor’ uitspreekt (want is dat pástoor, zoals de ambassadrice zegt, of pastóór, zoals ik dat zeg?) en dan is het pauze.

pa

De accordeonist neemt zijn plaats weer in, tot groot genoegen van mijn muziekliefhebbende vader. Met mijn moeder heb ik een kort gesprek over het onderwerp van deze bijeenkomst. Een heel goed initiatief, die vakanties, en ongetwijfeld goed geregeld. Maar mijn ouders horen daar niet thuis. Nog niet. De gemiddelde leeftijd van de mensen die voor dergelijke vakanties kiezen is boven de 70 jaar. En daar past mijn moeder in elk geval niet bij.

Tijdens het vragenrondje blijkt dat een andere bezoeker er ook zo over denkt. “Zijn er ook dergelijke vakanties voor jong dementerenden?”, is zijn vraag. Nee, die zijn er nog niet. Omdat er ‘niet genoeg vraag naar is’, aldus de ambassadrice. Jammer, want ik denk dat deze er wel is. Er zijn inmiddels zo’n 12.000 jong dementerende personen in Nederland en ik kan me ergens voorstellen dat deze ook graag op een dergelijke vakantie willen.

De presentatie is afgelopen en er worden bloemetjes uitgedeeld. De ambassadrice krijgt een boeket, een jarige vrijwilligster krijgt er eentje. Maar er zijn er nog een paar over. De presentatoren van de avond, twee ervaren psychologen, reiken de laatste boeketjes uit aan willekeurige bezoekers. Als een soort steuntje in de rug.

Er word geapplaudisseerd. Mijn moeder en ik kijken elkaar aan. Papa ziet er moet uit. We gaan naar huis. Het is genoeg geweest.

Kijk hieronder voor een filmpje!