Euthanasie bij Alzheimer: een tijdbom op een lastige kwestie

Maandagavond 18 februari. Euthanasie. Alzheimercafe Eindhoven.
Dat stond er in mijn agenda.

Ik wist al weken van te voren zeker dat ik zou gaan. Maar ik vond het spannend. Ja, wat wil je met zo’n onderwerp. Huisgenoot Bob ging met me mee. En zo vertrokken wij die gure maandagavond naar Eindhoven. Mijn verwachtingen van deze avond waren hoog. Er zou een gastspreker zijn, wiens partner euthanasie had laten plegen. Ik was benieuwd, nieuwsgierig, nerveus.

euthanasie 4Deze bijeenkomst, georganiseerd door Alzheimer Nederland, was wederom in het DAF-museum in Eindhoven. Eenmaal binnengekomen leek er niks veranderd sinds de vorige keer dat ik in het café was. Het leek alleen een stuk drukker bezocht dan de vorige keer.

De gastspreker was een man van, ik gok, achter in de zestig. Het moment dat hij naar voren stapte nadat hij was aangekondigd, zette bijna de toon voor de hele verdere avond. Hij leek erg op z’n gemak, keek vol vertrouwen de zaal in en was niet bang. Dat beloofde wat. Als er een fragiel mannetje had gestaan met waterige oogjes was ik waarschijnlijk meteen volgeschoten.

De man had zijn verhaal eerder aan Nieuwsuur gedaan. Het is een nog niet vaak voorkomend fenomeen, euthanasie laten plegen als je nog volkomen wilsbekwaam bent. Maar dat later.

Guusje
Guusje, de vrouw van de gastspreker, is anderhalf jaar geleden overleden nadat ze had gekozen voor euthanasie. Ze had op dat moment drie jaar eerder de diagnose ‘Alzheimer’ gekregen. De gastspreker vertelde dat de mening van zijn vrouw over de situatie vanaf het begin duidelijk was. ‘Guusjes vader had jaren de ziekte van Alzheimer gehad, en door wat zij met hem meegemaakt had, wist ze zeker dat zij nooit datzelfde traject in wilde. Ze had het met hem al beleefd en gezien hoe verschrikkelijk het was. Ze was er vanaf het eerste moment zeker van dat zij deze rit niet af zou maken. Dat zei ze al voordat de diagnose gesteld was, en die mening is nooit meer veranderd.’

Schermafbeelding 2013-02-22 om 10.02.31Er werd een korte samenvatting van het verhaal van Guusje getoond. De aflevering van Nieuwsuur stond hier centraal. Guusje zag er op de opnamen uit als een energieke vrouw van drieënzestig. Zoals ze haar verhaal deed voor de camera, zo menselijk, je zag aan niets dat ze Alzheimer had. En ze was maar wat duidelijk over haar lot. ‘Ik heb van dichtbij gezien wat deze ziekte doet met een mens, en ik vind het niet nodig om dit uit te zitten. Ik weet dat ik ga lijden, ik weet hoé ik ga lijden, dat gaat mij niet gebeuren.’

Wilsbekwaam-wilsonbekwaam
De gastspreker vertelt over het medische traject dat ze door moesten voordat er aan Guusjes wens kon worden voldaan. Het blijkt een verschrikkelijk lastig vraagstuk. Het euthanaseren van mensen met dementie, kan alleen als de patiënt zelf aangeeft niet meer te willen leven, én nog volkomen wilsbekwaam is. Wilsbekwaam wil zeggen: iemand kan zelf bepalen of hij of zij toestemming geeft voor het uitvoeren van een medische behandeling. Mijn vader is daar bijvoorbeeld al veel te ver voor.

Een arts mag alleen euthanasie uitvoeren als de patiënt in een staat van ‘ondraaglijk lijden’ verkeerd. Dat is voor iedereen anders. En bij Alzheimer bovendien ondenkbaar lastig. De gastspreker vertelt: ‘Als iemand lijdt aan bijvoorbeeld kanker of ALS, dan zie je die persoon lijden. Het is zeker dat de persoon gaat overlijden. De ziekte is al vergevorderd. Bij mensen met Alzheimer is alles ‘waarschijnlijk’. Er mag er alleen euthanasie worden gepleegd als de patiënt nog wilsbekwaam is – en dus nog zelf keuzes kan maken, nog goed functioneert en je slechts aan het begin van de ziekte staat. Hoe de verdere lijdensweg zal verlopen, weet je niet. Mijn vrouw had bijvoorbeeld nog 15 jaar kunnen leven. Maar onder welke omstandigheden, dat weten we niet. Daar kun je alleen maar naar gissen.’

Dat er geleden gaat worden staat dus vast, maar hoe, dat valt niet te voorspellen. Artsen benadrukken dat er zware eisen voor het plegen van euthanasie staan vastgelegd in de ‘Euthanasiewet‘.

Euhtanasie bij vroeg-dementerenden is dus niet iets wat onbeperkt houdbaar blijft. Op het moment dat iemand zich niet meer kan verwoorden, word je al snel als wilsonbekwaam aangemerkt en kan de euthanasie niet door gaan. Hoe snel je van wilsbekwaam naar wilsonbekwaam gaat is niet vast te leggen en niet te voorspellen. Het kan van de ene naar de andere week gebeurd zijn. De gastspreker kent een verhaal van een vrouw die ook de diagnose Alzheimer kreeg en ook besloot niet door te gaan. Wel wilde ze eerst nog een grote reis maken. Deze reis heeft door stress en ontwenning waarschijnlijk zo’n impact gehad op de vrouw, dat ze terugkwam en wilsonbekwaam werd bevonden door haar arts. Dan geldt de keuze om vroegtijdig uit het ziekteproces te stappen dus niet meer. De gastspreker benadrukt: ‘Dat is het griezelige van Alzheimer, het gaat soms ineens heel snel.’

Niet elke arts werkt mee

euthanasie3Omdat je als arts in het geval van een vroeg-dementerende persoon iemand euthanaseert die nog goed functioneert, is niet elke arts bereid te helpen bij een doodswens.

Momenteel werkt slechts 33% van de artsen mee aan zo’n wens. Maar er zit een stijgende lijn in: in 2006 zijn er slechts drie mensen met dementie vroegtijdig uit het leven gestapt met behulp van euthanasie. In 2009 waren dit er zes en daarna ging het omhoog: In 2010 waren het er 21 (waaronder ‘Guusje’) en in 2011 hebben er 49 mensen met dementie de rit niet afgemaakt.

De gastspreker vertelt dat de arts van hem en zijn vrouw achter haar keuze stond. ‘Elke acht á tien weken moest Guusje op controle komen en werd ze getest. Zo werd er bijgehouden hoe ze achteruit ging en of ze nog wilsbekwaam was.’

Nuchter
Gasten van het Alzheimercafe zijn eigenlijk allemaal benieuwd naar hetzelfde: Wat vond deze meneer ervan toen zijn vrouw hem vertelde dat ze eigenlijk, grof gezegd, dood wilde?

Euthanasie 2De gastspreker vertelt dat ze er lang en veel overgepraat hebben. Dat zijn vrouw heel standvastig was. ‘Zij was ervan overtuigd dat ze de juiste keuze maakte. Ze was zo angstig voor wat er komen zou en ervan overtuigd dat ze niet zo aan haar einde wilde komen als haar vader. Dat gaf de doorslag.’

Op de een of andere manier vind ik het raar te bedenken dat deze man, die hier staat te vertellen alsof hij een een nieuwe wasmachine aanprijst, slechts anderhalf jaar geleden zijn vrouw heeft laten gaan.
Ik bedenk wel tien redenen waarom hij zo luchtig hierover is. Misschien wil hij het publiek geruststellen gezien het heftige onderwerp, misschien houdt hij zichzelf sterk op deze manier of misschien is hij gewoon echt zo nuchter.

Ik kan het me gewoon niet voorstellen. Dat je je geliefde, die nog gezond oogt en er met het volle verstand er nog bij is, laat gaan. Een afspraak maken met een dokter die met een dodelijke cocktail komt en dan sta je erbij terwijl het leven uit haar wegvloeit…
Dat kan een mens toch niet? Zo is een mens niet geprogrammeerd, zo werkt het niet, dat kan niet.

Maar het kan wel. Hij, die gastspreker, is het levende bewijs. Er zitten natuurlijk honderdduizend kanten aan en ook ik vraag me wel eens af wat ik liever heb. Een vader die mijn vader op een bepaalde manier niet meer is, die compleet vervreemd is van alles wat hem ooit vertrouwd was, wegkwijnt in een bijna wegbezuinigd verzorgingstehuis, of een vader die de strijd gestreden heeft en met hulp uit het leven stapt.

Dan kies ik voor het laatste. Een veilige keus, want in onze situatie is het niet meer mogelijk. En los daarvan, ik zou dat emotioneel helemaal niet aankunnen. Maar optie ‘verzorgingstehuis’ eigenlijk ook niet.

Gedurende de hele bijeenkomst luistert het publiek aandachtig. Veel gasten zitten met hun handen in hun gezicht, een houding die een mens blijkbaar aanneemt als er iets aangrijpende getoond wordt. Aan het einde wordt er gediscussieerd over de vraag of ‘ook wilsonbekwame patiënten euthanasie mogen laten plegen’.

Ik ben er wel klaar mee. Dit brengt zo’n hoop stof met zich mee om over na te denken. En dat terwijl het voor mij eigenlijk verspilde moeite is. Voor ons is deze keuze al gemaakt.
Mij rest enkel de vraag: wat zou ik zelf doen? 

 

Guusje zelf zien spreken? Kijk hier.

Advertenties

One thought on “Euthanasie bij Alzheimer: een tijdbom op een lastige kwestie

  1. Dag Josselin, ook voor mijn vader is de beslissing om euthanasie te willen, niet meer mogelijk. Daarvoor is zijn Alzheimer in een te ver gevorderd stadium. Waar ik veel moeite mee heb, is de bij periodes terugkerende uitspraken van mijn vader, dat hij dood wil, dat er niks meer aan is en dat hij toch ook nog graag bij zijn vrouw en zijn kinderen wil blijven. Hoe lastig dit ook is, voor zowel hem als ons gezin, we maken er het beste van. En gelukkig zijn er ook weken, dat hij niet over de dood spreekt…

    Dank dat je deze artikelen in de openbaarheid plaatst en dat je zo openhartig bent over je vader.
    Ik wens jullie veel wijsheid en sterkte.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s