Muziekherinneringen

Aandacht voor Alzheimer; in mijn ogen is het nooit genoeg. Ik ben dan ook ontzettend blij met de nieuwe campagne ‘Muziekherinneringen‘, een programma wat vanuit Alzheimer Nederland is gemaakt. Een tijdje terug werd ik benaderd of ik mee wilde werken aan dit programma. In eerste instantie dacht ik, ‘ik ben al met mijn hoofd op tv geweest, het hoeft niet van mij’. Toch veranderde ik van gedachten. Alzheimer, dat is iets waarvan weinig mensen weten wat het inhoud. Het is ook bijna niet te begrijpen wat deze ziekte doet, als je het niet zelf meemaakt.

Daarom moet deze ziekte in de spotlights worden gezet. Want, één op de vijf Nederlanders krijgt Alzheimer. En dat zijn er een heleboel.

Foto: SBS6

Foto: SBS6

Vanavond om 23.25 (helaas zo laat!) is het eerste deel van Muziekherinneringen te zien op SBS6. Dit programma bevat vier portretten over gezinnen waarin Alzheimer voorkomt. Ontzettend bijzondere, mooie en ontroerende tv als je het mij vraagt! De portretten worden afgewisseld met de muziekherinneringen van deze gezinsleden. Benieuwd wat de muziekherinnering van mijn ouders is? Kijk dan vanavond naar SBS6. Ik zou het erg tof vinden als jullie zouden kijken!

Voorproefje zien? Klik dan hier.

Foto: SBS6

Foto: SBS6

De andere dochter

Muriël. Mijn grote zus, de oudste dochter thuis en nu zelf moeder.
Hoewel we dezelfde ouders hebben, schelen we een generatie. Muriël was dertien jaar toen ik geboren werd, onze andere zus was twaalf.
Vroeger vond ik dat doodnormaal. Ik nam hun ‘praat’ en gedrag gewoon over. Gingen zij naar hun kamer om huiswerk te maken? Dan ging ik, als driejarige, gewoon óók naar boven; ‘wiskunde maken’.

Muriël en Josselin, lang geleden

Muriël en Josselin, lang geleden

Inmiddels communiceren we op een ander niveau met elkaar. In de laatste weken begon ik me meer en meer af te vragen hoe het er thuis aan toe ging toen ik er nog niet was.

En hoe mijn grote zus aan kijkt tegen de situatie thuis hoe deze nu is.
Kortom, vanuit Muriëls perspectief: Wie is onze vader?

Muriël koestert veel warme herinneringen uit haar jeugd. “Mijn vader kon goed opschieten met zijn twee dochtertjes. Hij was erg zorgzaam en deed veel leuke dingen met ons. Van Lego bouwde hij dingen waarmee wij konden spelen. En van Fischertechniek, wat zijn hobby was, bouwde hij van alles en nog wat, zoals een ‘tekenmachine.’ Voor onze verjaardagen maakte hij dingen als poppenmeubeltjes. Ik had een poppentweeling, en zij kregen een tweelingbed van hem. Tafeltjes, kinderstoelen, hij kon het allemaal. Ook kon hij hele mooie taarten bakken. Als ik jarig was, mocht ik een taart uit een boek uitzoeken, en dan ging hij die bakken. Uren stond hij in de keuken.

Ik kan me herinneren dat we regelmatig naar het museum gingen. Dat vond mijn vader belangrijk. Hij was een serieuze vader, en tegelijkertijd heel zorgzaam.”

Puberteit
Toen Muriël ouder werd, veranderde haar band met haar vader. “Toen ik ongeveer twaalf was, ging ik puberen. Ik merkte dat hij dat lastig vond. Ik wilde uitgaan, er kwamen jongens in het spel. Mijn prioriteiten, maar ook die van mijn iets jongere zusje, verschoven. School was niet meer zo belangrijk, en dat vond hij moeilijk. Ik vond het ook lastig. In mijn kinderjaren had papa heel veel begrip voor mijn wereld, en daarna ineens een stuk minder. Ik dacht toen wel eens dat hij ons liever klein had gehouden, maar dat kan ik hem nu niet meer navragen.”

“Lijk je op papa?”, vraag ik haar. “Ja. Papa is mega perfectionistisch. Ik ken niemand die zo perfectionistisch is als hij. Hij wilde altijd alles goed doen, falen was gewoon geen optie. Ikzelf ben ook heel perfectionistisch. Ik wil in één keer iets goed doen, terwijl sommige dingen niet meteen goed kunnen gaan. Onbewust ben ik zo geprogrammeerd. Papa heeft nooit tegen me gezegd dat het zo moest, hoor.
Een voorbeeld uit de praktijk is dat je, in zijn ogen, na de middelbare school gaat studeren. Je kiest een studie, die volg je, en maak je af.
Ik was net achttien toen ik klaar was met het VWO en wist absoluut nog niet wat ik wilde studeren. Ik wilde graag reizen, dingen zien. Een half jaar naar Australië, dat wilde ik! Maar in zijn ogen was dat niet de juiste keuze. Hij was bang dat ik niet meer zou gaan studeren. Omdat hij zo graag wilde dat ik niet zou gaan, ben ik toch meteen gaan studeren. Over die keuze heb ik nog vaak nagedacht.”

Kleinkind
Muriël is nu zelf moeder van een dochtertje van vijftien maanden. “Mijn vader vindt haar heel leuk, dat is duidelijk te zien. Mijn dochter is natuurlijk nog een baby, ze lacht veel en maakt geluidjes. Ze doet niet moeilijk en verwacht niks van hem. Dat merkt hij, en hij voelt zich bij haar op zijn gemak. Het is leuk om te zien dat hij met haar op eenzelfde niveau kan communiceren, doormiddel van geluidjes.”

Mijn zus vertelt dat ze inmiddels gewend is geraakt aan het idee dat haar vader ziek is. “De ziekte verloopt geleidelijk. Het wennen aan deze situatie ook. Ik neem het nu zoals het komt. Ik maak het natuurlijk van een andere afstand mee dan jij en onze moeder dat doen. Ik ben niet meer elke dag in zijn omgeving, en dat maakt dat ik het ook meer van een afstand kan zien.”

Dit is niet altijd zo geweest, zegt ze. “In het begin vond ik het heel moeilijk dat hij ziek was. We wisten allemaal al jaren dat er iets aan de hand was, maar we dachten dat het een burn-out was. Ik ken papa als iemand die heel hard werkte en heel serieus zijn werk deed. Hij zei altijd: ‘ik moet nu hard werken, maar straks, als ik met pensioen ben, ga ik al mijn oude hobby’s weer oppakken’. Maar hij was nog niet met pensioen of hij was al ziek. Dat vond ik echt heel erg. Al die dingen die hij zo graag had willen doen, maar jaren had uitgesteld, het kon nu niet meer. En dat verdient hij niet.”

In zijn waarde laten
Nu, jaren later, nu Alzheimer mijn vader bijna overgenomen heeft, probeert Muriël de ziekte een plekje te geven. “We moeten er het beste van maken en papa nemen zoals hij is. Ik vind dat we niet alles uit handen moeten nemen, hij moet serieus genomen worden en uitgedaagd worden. Als ik bij hem ben, blijf ik hem dingen vragen. Iets als ‘dek je de tafel even?’ en dan geef ik hem een vork en een mes. Ik weet wel dat deze niet op de goede plek aan zullen komen, maar ik geef hem wél het gevoel dat hij dat zelf nog doet en kan.”

“Alzheimer is echt mensonterend”
“Alzheimer is een ontzettend oneerlijke, nare ziekte. Ik vind het echt mensonterend. Deze ziekte maakt je een heel ander mens. Als je ernstig ziek bent, word je sowieso vaak ‘een ander mens’, omdat je verandert door wat je meemaakt. Maar deze ziekte verandert jou als persóón. Het maakt je heel anders dan je altijd geweest bent.”

“Mis je papa?”, vraag ik mijn zus. Muriel denkt na.
“Langzaam wordt het minder. Er ontstaat een steeds grotere afstand tussen mijn vader en mij. Ik mis hem wel als opa voor mijn dochter. Hij weet nog net dat er een klein meisje is geboren en hij weet misschien hoe ze heet. Maar ik vind het heel jammer dat hij niet meer echt betrokken is bij haar. Ik kan geen dingen meer vragen aan hem.

Mijn vader verdwijnt heel langzaam als persoon. Hij is er nog, maar zonder de karakteristieke kenmerken die hem mijn vader maakte.”

Zusjes

Zusjes

Lieve lezers!

Jullie lezen mijn blog. Jullie lezen wat mijn gezin meemaakt en hoe ik over deze situatie denk. Jullie weten inmiddels wie mij vader is, wat hij heeft en hoe zijn leven er nu uitziet.

Maar er is een persoon die dit allemaal ontgaat. En dat is de persoon waar dit over gaat. Mijn vader weet niet dat ik dit blog over hem schrijf. Persoonlijk denk ik dat het geen meerwaarde heeft om het hem te vertellen. In mijn ogen kan hij er niks mee. Ook ben ik bang dat er ‘dingen’ in zijn hoofd wakker worden gemaakt, die mogen blijven slapen. Ik denk dat hij er verdrietig van wordt, en dat hij zichzelf dan pas echt ziek acht.

Ik heb nog nooit één op één met mijn vader gepraat over zijn ziekte. Zoals ik eerder verteld heb, heb ik lange tijd gezwegen over zijn Alzheimer. Hij ook. Hij weet waarschijnlijk niet welke impact zijn ziekte op ons allemaal heeft. En dat is maar goed ook.

Ik kan hem dit dan toch niet ineens, plompverloren mededelen? “Ja hoi pap, over jouw Alzheimer hè, daar schrijf ik een blog over. Dat is een soort boek op internet dat iedereen kan lezen.”

Aan de andere kant, dit gaat wel over een persoon en diens privacy.

Wat zou jij doen als je in mijn schoenen stond?
Dient mijn vader te weten dat ik over hem schrijf, voor zijn eigen waardigheid? Of moet ik het, om deze zelfde waardigheid, gewoon zo laten?

‘Sociëteit de Stokerwei’, een dagcentrum voor ‘hogeropgeleide dementerenden’

‘Wij als begeleiding zijn tijdens quizzen wel eens blij dat we zelf de antwoorden hebben’ 

Sinds 1 februari 2012 beschikt de gemeente Valkenswaard over een dagcentrum waar ‘hogeropgeleiden’ en ‘breed-geïnteresseerde’ dementerenden hun dag kunnen doorbrengen.

'De woonkamer'

‘De woonkamer’ van Sociëteit de Stokerwei

Elke werkdag van plusminus half tien tot half vier kunnen hier ongeveer acht gasten terecht. De ‘Sociëteit’, een ontmoetingsplaats, beschikt over een comfortabele woonkamer met keuken, een ruime eetkamer, een aparte kamer voor activiteiten, een veranda en een fitnessruimte.

Raamversiering in de vorm van sterren, met door gasten verzonnen wensen erop

Raamversiering in de vorm van sterren, met door gasten verzonnen wensen erop

Professionele begeleiders verzorgen de hele dag een programma, een warme maaltijd en bieden passende hulp.

Zorgcoördinator Linda is vanaf het begin werkzaam op de Sociëteit. Zij had niet gedacht dat er zoveel vraag was naar een dagopvang als deze. Maar inmiddels is ze daar helemaal op terug gekomen. “De mensen die op deze opvang komen zijn anders. Ze weten veel, hebben andere interesses en daar horen andere activiteiten bij dan bij een regulier dagcentrum. Ook zijn ze vaak veel bezig met hun ziekte. Ze willen er meer over weten.”

Volgens Linda verschilt de Sociëteit op veel gebieden met de reguliere dagbesteding. “Neem een zorgboerderij. Gasten die daar komen moeten de ezel borstelen, de stoep vegen en de bloemen water geven. Dat moet je leuk vinden. De gasten die bij ons komen, willen andere activiteiten, meer uitdaging. We moeten hier niet aankomen met een spelletje als ‘maak het spreekwoord af’, want dan lachen ze ons gewoon uit.”

Programma
Wat gebeurt er allemaal op de Sociëteit? Vijf dagen per week biedt het dagcentrum activiteiten aan aan een groep van acht of negen personen. De twee zorgcoördinatoren, de activiteiten begeleiders, enkele vrijwilligers en een stagiaire zorgen voor een gevarieerd programma. Zo kunnen de gasten onder andere muziek luisteren, sporten in de fitnessruimte, en zijn er geheugentrainingen en gezelschapsspellen. Wekelijks komt er een muziektherapeut en een vrijwilligster die met de gasten gaat schilderen. Daarnaast zijn er gespreksgroepen, die over van alles gaan. Boeken en gedichten worden besproken, maar er wordt ook over zwaardere onderwerpen gepraat, als dementie.
Regelmatig wordt er samen gekookt voor het middagmaal.

Aan de activiteiten kan worden deelgenomen op vrijwillige basis, vertelt Linda. “De gasten moeten niks. Als ze iets anders willen, dan kunnen we kijken of we dat voor ze kunnen regelen. Vaak stellen we de gasten voor de keuze: we kunnen óf dit, óf dat gaan doen.”

'Dhr Gordijn', zoals mijn vader respectvol wordt aangesproken

‘Dhr Gordijn’, zoals mijn vader respectvol wordt aangesproken

Zorg op maat dus. Als ik vraag op welke manier er zorg wordt geleverd die bij mijn vader past, vertelt Linda: “Jouw vader is graag buiten. Voor hem is er een vrijwilligster, die met hem gaat wandelen. Als zij binnenkomt zie je hem denken: ‘Ha, die komt voor mij, nu mag ik naar buiten!’ Ook volgt je vader muziektherapie.”

Nou, dat verklaart waarom mijn vader elke middag zo vrolijk van de Sociëteit terugkomt! Muziek luisteren is zijn grootste passie, en wandelen doet hij erg graag.

Geschikt of ongeschikt?
Ik vraag Linda op welke manier mensen op de Sociëteit terecht komen. “Hoe toets je of iemand hier thuishoort? Is daar bijvoorbeeld een test voor?”
“Nee, nee!” lacht Linda. “Mensen komen hier binnen door bemiddeling van hun zorgtrajectbegeleider. Deze kent de client. En weet wat het beroep van de persoom was en wat de hobby’s en de interesses zijn. Iemand die houdt van Schlagermuziek, zal hier bijvoorbeeld niet op z’n plek zijn. Als de zorgtrajectbegeleider denkt dat de sociëteit goed bij deze client past, dan komt deze, vaak met familie en begeleider, op bezoek. En dan is de keuze meestal snel gemaakt.”

De 'sociëteit' van Valkenhof

De ‘sociëteit’ van Valkenhof

 

Kostenplaatje? Een dag op de Sociëteit kost ongeveer 64 euro, exclusief de taxi die de gasten haalt en brengt.

Wat had jij verwacht? Meer, of minder dan 64 euro?

Welkom!

header-blog-foto.pngSchermafbeelding 2012-12-17 om 21.31.31

Welkom op mijn blog!

De komende weken, en wie weet ook wel daarna, ga ik mij verdiepen in een wereld die ik voorheen niet wilde kennen. De wereld van mijn vader, een veel te jonge Alzheimerpatiënt. Ik neem jullie mee in mijn onderzoek naar deze slopende ziekte. Ik laat jullie zien hoe het leven er uitziet voor hem, mijn vader, en voor ons, zijn gezin. Ik ga mee in de zorgmolen waarin mijn familie verstrikt zit. Ik bekijk de ethische aspecten die aan deze ziekte kleven en de eeuwige vraag wat goed is- en wat niet.

Hoewel mijn blog niet het meest feestelijke onderwerp belicht, ga ik proberen dit niet te zwaar te maken. Al krijgt iedereen hier mee te maken, vroeg of laat.

Heb je vragen, opmerkingen, tips, kritiek? Laat het mij alsjeblieft weten!
Plaats een reactie op mijn blog of mail naar josselingordijn@live.nl.

Dankjewel!