Euthanasie bij Alzheimer: een tijdbom op een lastige kwestie

Maandagavond 18 februari. Euthanasie. Alzheimercafe Eindhoven.
Dat stond er in mijn agenda.

Ik wist al weken van te voren zeker dat ik zou gaan. Maar ik vond het spannend. Ja, wat wil je met zo’n onderwerp. Huisgenoot Bob ging met me mee. En zo vertrokken wij die gure maandagavond naar Eindhoven. Mijn verwachtingen van deze avond waren hoog. Er zou een gastspreker zijn, wiens partner euthanasie had laten plegen. Ik was benieuwd, nieuwsgierig, nerveus.

euthanasie 4Deze bijeenkomst, georganiseerd door Alzheimer Nederland, was wederom in het DAF-museum in Eindhoven. Eenmaal binnengekomen leek er niks veranderd sinds de vorige keer dat ik in het café was. Het leek alleen een stuk drukker bezocht dan de vorige keer.

De gastspreker was een man van, ik gok, achter in de zestig. Het moment dat hij naar voren stapte nadat hij was aangekondigd, zette bijna de toon voor de hele verdere avond. Hij leek erg op z’n gemak, keek vol vertrouwen de zaal in en was niet bang. Dat beloofde wat. Als er een fragiel mannetje had gestaan met waterige oogjes was ik waarschijnlijk meteen volgeschoten.

De man had zijn verhaal eerder aan Nieuwsuur gedaan. Het is een nog niet vaak voorkomend fenomeen, euthanasie laten plegen als je nog volkomen wilsbekwaam bent. Maar dat later.

Guusje
Guusje, de vrouw van de gastspreker, is anderhalf jaar geleden overleden nadat ze had gekozen voor euthanasie. Ze had op dat moment drie jaar eerder de diagnose ‘Alzheimer’ gekregen. De gastspreker vertelde dat de mening van zijn vrouw over de situatie vanaf het begin duidelijk was. ‘Guusjes vader had jaren de ziekte van Alzheimer gehad, en door wat zij met hem meegemaakt had, wist ze zeker dat zij nooit datzelfde traject in wilde. Ze had het met hem al beleefd en gezien hoe verschrikkelijk het was. Ze was er vanaf het eerste moment zeker van dat zij deze rit niet af zou maken. Dat zei ze al voordat de diagnose gesteld was, en die mening is nooit meer veranderd.’

Schermafbeelding 2013-02-22 om 10.02.31Er werd een korte samenvatting van het verhaal van Guusje getoond. De aflevering van Nieuwsuur stond hier centraal. Guusje zag er op de opnamen uit als een energieke vrouw van drieënzestig. Zoals ze haar verhaal deed voor de camera, zo menselijk, je zag aan niets dat ze Alzheimer had. En ze was maar wat duidelijk over haar lot. ‘Ik heb van dichtbij gezien wat deze ziekte doet met een mens, en ik vind het niet nodig om dit uit te zitten. Ik weet dat ik ga lijden, ik weet hoé ik ga lijden, dat gaat mij niet gebeuren.’

Wilsbekwaam-wilsonbekwaam
De gastspreker vertelt over het medische traject dat ze door moesten voordat er aan Guusjes wens kon worden voldaan. Het blijkt een verschrikkelijk lastig vraagstuk. Het euthanaseren van mensen met dementie, kan alleen als de patiënt zelf aangeeft niet meer te willen leven, én nog volkomen wilsbekwaam is. Wilsbekwaam wil zeggen: iemand kan zelf bepalen of hij of zij toestemming geeft voor het uitvoeren van een medische behandeling. Mijn vader is daar bijvoorbeeld al veel te ver voor.

Een arts mag alleen euthanasie uitvoeren als de patiënt in een staat van ‘ondraaglijk lijden’ verkeerd. Dat is voor iedereen anders. En bij Alzheimer bovendien ondenkbaar lastig. De gastspreker vertelt: ‘Als iemand lijdt aan bijvoorbeeld kanker of ALS, dan zie je die persoon lijden. Het is zeker dat de persoon gaat overlijden. De ziekte is al vergevorderd. Bij mensen met Alzheimer is alles ‘waarschijnlijk’. Er mag er alleen euthanasie worden gepleegd als de patiënt nog wilsbekwaam is – en dus nog zelf keuzes kan maken, nog goed functioneert en je slechts aan het begin van de ziekte staat. Hoe de verdere lijdensweg zal verlopen, weet je niet. Mijn vrouw had bijvoorbeeld nog 15 jaar kunnen leven. Maar onder welke omstandigheden, dat weten we niet. Daar kun je alleen maar naar gissen.’

Dat er geleden gaat worden staat dus vast, maar hoe, dat valt niet te voorspellen. Artsen benadrukken dat er zware eisen voor het plegen van euthanasie staan vastgelegd in de ‘Euthanasiewet‘.

Euhtanasie bij vroeg-dementerenden is dus niet iets wat onbeperkt houdbaar blijft. Op het moment dat iemand zich niet meer kan verwoorden, word je al snel als wilsonbekwaam aangemerkt en kan de euthanasie niet door gaan. Hoe snel je van wilsbekwaam naar wilsonbekwaam gaat is niet vast te leggen en niet te voorspellen. Het kan van de ene naar de andere week gebeurd zijn. De gastspreker kent een verhaal van een vrouw die ook de diagnose Alzheimer kreeg en ook besloot niet door te gaan. Wel wilde ze eerst nog een grote reis maken. Deze reis heeft door stress en ontwenning waarschijnlijk zo’n impact gehad op de vrouw, dat ze terugkwam en wilsonbekwaam werd bevonden door haar arts. Dan geldt de keuze om vroegtijdig uit het ziekteproces te stappen dus niet meer. De gastspreker benadrukt: ‘Dat is het griezelige van Alzheimer, het gaat soms ineens heel snel.’

Niet elke arts werkt mee

euthanasie3Omdat je als arts in het geval van een vroeg-dementerende persoon iemand euthanaseert die nog goed functioneert, is niet elke arts bereid te helpen bij een doodswens.

Momenteel werkt slechts 33% van de artsen mee aan zo’n wens. Maar er zit een stijgende lijn in: in 2006 zijn er slechts drie mensen met dementie vroegtijdig uit het leven gestapt met behulp van euthanasie. In 2009 waren dit er zes en daarna ging het omhoog: In 2010 waren het er 21 (waaronder ‘Guusje’) en in 2011 hebben er 49 mensen met dementie de rit niet afgemaakt.

De gastspreker vertelt dat de arts van hem en zijn vrouw achter haar keuze stond. ‘Elke acht á tien weken moest Guusje op controle komen en werd ze getest. Zo werd er bijgehouden hoe ze achteruit ging en of ze nog wilsbekwaam was.’

Nuchter
Gasten van het Alzheimercafe zijn eigenlijk allemaal benieuwd naar hetzelfde: Wat vond deze meneer ervan toen zijn vrouw hem vertelde dat ze eigenlijk, grof gezegd, dood wilde?

Euthanasie 2De gastspreker vertelt dat ze er lang en veel overgepraat hebben. Dat zijn vrouw heel standvastig was. ‘Zij was ervan overtuigd dat ze de juiste keuze maakte. Ze was zo angstig voor wat er komen zou en ervan overtuigd dat ze niet zo aan haar einde wilde komen als haar vader. Dat gaf de doorslag.’

Op de een of andere manier vind ik het raar te bedenken dat deze man, die hier staat te vertellen alsof hij een een nieuwe wasmachine aanprijst, slechts anderhalf jaar geleden zijn vrouw heeft laten gaan.
Ik bedenk wel tien redenen waarom hij zo luchtig hierover is. Misschien wil hij het publiek geruststellen gezien het heftige onderwerp, misschien houdt hij zichzelf sterk op deze manier of misschien is hij gewoon echt zo nuchter.

Ik kan het me gewoon niet voorstellen. Dat je je geliefde, die nog gezond oogt en er met het volle verstand er nog bij is, laat gaan. Een afspraak maken met een dokter die met een dodelijke cocktail komt en dan sta je erbij terwijl het leven uit haar wegvloeit…
Dat kan een mens toch niet? Zo is een mens niet geprogrammeerd, zo werkt het niet, dat kan niet.

Maar het kan wel. Hij, die gastspreker, is het levende bewijs. Er zitten natuurlijk honderdduizend kanten aan en ook ik vraag me wel eens af wat ik liever heb. Een vader die mijn vader op een bepaalde manier niet meer is, die compleet vervreemd is van alles wat hem ooit vertrouwd was, wegkwijnt in een bijna wegbezuinigd verzorgingstehuis, of een vader die de strijd gestreden heeft en met hulp uit het leven stapt.

Dan kies ik voor het laatste. Een veilige keus, want in onze situatie is het niet meer mogelijk. En los daarvan, ik zou dat emotioneel helemaal niet aankunnen. Maar optie ‘verzorgingstehuis’ eigenlijk ook niet.

Gedurende de hele bijeenkomst luistert het publiek aandachtig. Veel gasten zitten met hun handen in hun gezicht, een houding die een mens blijkbaar aanneemt als er iets aangrijpende getoond wordt. Aan het einde wordt er gediscussieerd over de vraag of ‘ook wilsonbekwame patiënten euthanasie mogen laten plegen’.

Ik ben er wel klaar mee. Dit brengt zo’n hoop stof met zich mee om over na te denken. En dat terwijl het voor mij eigenlijk verspilde moeite is. Voor ons is deze keuze al gemaakt.
Mij rest enkel de vraag: wat zou ik zelf doen? 

 

Guusje zelf zien spreken? Kijk hier.

Advertenties

‘Into D’mentia’: ervaren hoe het is om dementie te hebben

Ik heb vaak naar m’n vader gekeken en gedacht: “Wat gaat er toch allemaal in jouw hoofd om?” 

Vraag je aan hem om ‘de afstandsbediening van het glazen tafeltje’ te pakken, dan komt hij niet verder dan het tafeltje. En als hij daar dan is, is hij die afstandsbediening al lang weer vergeten. Er rest hem niets dan doelloos om zich heen te kijken.
Twee jaar geleden zou ik geïrriteerd tegen mijn vader hebben gezegd: “Dáár ligt die afstandsbediening pap, naast de tv-gids!” Nu laat ik hem rustig zoeken, wijs ik hem nogmaals waar hij moet kijken en leg ik me erbij neer dat de tv pas over tien minuten aan gaat. Of dat de tv uit blijft.  

Alzheimer heeft mijn vader onvoorspelbaar en wereldvreemd gemaakt. Alzheimer maakt mijn vader gefrustreerd en onzeker.
Niemand kan verklaren waarom hij soms ineens boos is omdat hij naar de dagopvang moet, terwijl hij er elke middag vrolijk en met een glimlach van oor tot oor van terugkomt. Niemand weet waarom hij de ene dag wél weet waar de badkamer is, en de volgende dag niet. 

Elke dag is een nieuwe ervaring voor hem. En omdat het voor hem elke dag allemaal anders is, is het voor zijn verzorgers óók elke dag anders. 

Het visitekaartje

Het visitekaartje

“Into D’mentia” is een simulatietraining waar mensen rondom een persoon met dementie kunnen meemaken wat het is om deze ziekte te hebben. Juist omdat de wereld van een dementerende zo ongrijpbaar is, is het van belang dat verzorgenden de patiënt zo goed mogelijk begrijpen. ‘Into D’mentia’ biedt een training, bestaande uit gesprekken (zowel individueel als in een groep) en een bezoek aan de simulatie-ruimte.

Hoe gaat dit in z’n werk?

De beleving van “Into D’mentia” is bedoeld voor mantelzorgsters, professionals die werken met mensen met dementie, en professionals in opleiding. De training bestaat uit verschillende delen. Als eerste ondergaat de deelnemer een individueel voorgesprek. Daarna gaat de deelnemer, in zijn eentje, de simulatieruimte in. Deze sessie duurt ongeveer 25 minuten. Na afloop is er nog een nagesprek, wederom individueel.

Op een later tijdstip is er een afsluitende groepsbijeenkomst waarin ervaringen gedeeld kunnen worden en waarin er dieper op deze ervaringen in gegaan kan worden. Gedurende dit afsluitende gesprek wordt besproken op welke manier de ervaring met de simulator een handvat kan zijn voor de deelnemer om betere zorg te leveren aan een persoon met dementie.

Een”Dementie-simulator”, dus. Hoe ziet dat eruit?

De vervoerbare 'zee-container' waarin de simulator zich bevindt

De vervoerbare ‘zee-container’ waarin de simulator zich bevindt

Jan Rietsema, algemeen directeur van Into D’mentia, vertelt mij dat ik het voor me moest zien als een ‘vervoerbare zeecontainer’. De simulatie-ruimte reist van plaats naar plaats, om zoveel mogelijk mensen te bereiken.

De woonkeuken waarin opdrachten worden uitgevoerd

De woonkeuken waarin opdrachten worden uitgevoerd

Binnenin de container bevindt zich een grote woonkeuken. Als bezoeker hoor je de gedachten van iemand met dementie. Je moet opdrachten uitvoeren en ervaart daarbij wat het is om dit te doen als je dementie hebt.
Een voorbeeld hiervan is een opdracht met een radio.

“Kom mee, naar de radio”, zegt de stem van je ‘geheugen en geweten’ als dementerende. Die radio gaat heel hard aan, maar je krijgt hem niet meer uit, wat je ook probeert. Je virtuele dochter komt eraan gerend en grijpt in, maar doet dit met veel onbegrip: “Ik schrik me rot, wat ben jij nou aan het doen! Het lijkt wel alsof er een bende jongeren had ingebroken! Kon je niet even komen zeggen dat je weer thuis was?”
Je geweten bromt daarop: “Nou zeg, ik kan er toch ook niks aan doen, dat apparaat is ongehoorzaam!”

Deelnemers reageren verschillend op dit incident met de radio, vertelt Rietsema. “De ene werd er bang van en voelde zich angstig. Voor de andere was het vooral frustrerend omdat je gewoon niet voor elkaar krijgt wat je wilt, en weer een ander schaamde zich, omdat het uitdoen van de radio toch een hele normale handeling is.”

Inmiddels hebben zo’n 160 mensen de simulatie-training ondergaan. Ik ben benieuwd naar hun reacties. Jan Rietsema vertelt dat dit verschilt van persoon tot persoon. De mantelzorgers die de training ondergaan, zijn over het algemeen het emotioneelst. Dat is in mijn ogen begrijpelijk, omdat de persoon met dementie die zij verzorgen vaak heel dichtbij staat. Studenten die de simulatie training ondergaan reageren het ‘koelst’. Rietsema: “Bij hen staat dementie vaak ver weg. Niet iedereen heeft iemand met dementie in zijn of haar omgeving. Wel kwam de reactie ‘dit wil ik nooit!’ vaak voorbij.”

Succes

De kluwen touw in het logo staan voor de verwarring die dementie met zich meebrengt

De kluwen touw in het logo staan voor de verwarring die dementie met zich meebrengt

De simulatietraining is een succes, volgens Rietsema. “Mensen begrijpen beter wat er in een persoon met dementie omgaat en kunnen daardoor betere zorg bieden. Het pakt dus goed uit voor zowel de zorgvrager als de zorgverlener.”

Als ik Rietsema vraag op welke feiten de ervaringen in de ruimte zijn gebaseerd, gezien dementie bij elke patiënt iets anders doet, antwoordt hij dat er veel onderzoek is gedaan. “Er is gepraat met verschillende dementerenden, er is gepraat met mantelzorgers, met professionals en soms met combinaties van deze betrokkenen. Daaruit kwamen een aantal belangrijke kenmerken van dementie naar voren, zoals desoriëntatie in tijd en ruimte, apraxie en achteruitgang van het geheugen. Deze zijn omgezet naar een ervaring in de simulatieruimte.”

Deelname aan ‘Into D’mentia’ kost 240 euro. Rietsema zegt dat ze hun best doen om de kosten zo laag mogelijk te houden. “Een toekomstbeeld is misschien een simulator voor grotere groepen mensen. Dan bereik je nog meer publiek en dat is niet onbelangrijk. In de simulator die we nu hebben kunnen maximaal zestien personen per dag. Maar dit is natuurlijk wel een unieke, individuele ervaring, voor mensen die echt met dementie te maken hebben. Het is niet zomaar een attractie.”

Benieuwd geworden naar ‘Into D’mentia? Bekijk hier een aflevering van EditieNL over deze simulator of luister hier naar een audiofragment van Radio 1.

Het ziekteverloop – de zeven stadia

‘Wat een hoerending hè, pa’, zeg ik, doelend op het niet werkende gasfornuis.
Mijn vader kijkt me aan, verbaasd. En dan lacht hij.
‘Wat een taalgebruik!’ Brengt hij uit, lachend.

Twee jaar geleden zou deze korte conversatie er heel anders hebben uit gezien. Mijn vader had mij op m’n kop gegeven, hebben gezegd dat zulk taalgebruik echt niet kon en hij zou me waarschijnlijk ‘dom’ hebben genoemd, of iets in die trant.
Maar nu kan hij er om lachen. Na al die jaren Alzheimer, is er van de werkelijke man die mijn vader ooit was, weinig over.

alzheimer hersenen

Alzheimer heb je niet in één keer, het sluipt erin. Er gaan jaren overheen voor je zover bent dat je werkelijk door de ziekte bent overgenomen.

Meestal wordt er uitgegaan van zeven stadia die een Alzheimerpatiënt doorloopt voor het einde in zicht is. Immers, de betreffende hersenen kunnen niet van de een op de andere dag een compleet andere vorm aannemen. Er kan ook uitgegaan worden van drie stadia, al wordt dit als minder nauwkeurig gezien.

Deze verschillende stadia zien er als volgt uit:

Stadium 1
Dit is het vroegste stadium. Een (aankomende) Alzheimerpatiënt functioneert nog prima en zal niet te onderscheiden zijn van een gewone gezonde volwassene. Er zijn nog geen symptomen te bespeuren.

Stadium 2
In dit stadium zullen hele lichte geheugenproblemen optreden, zoals het vergeten waar de sleutels neergelegd zijn, of welke dag het is. Dit zal nog niet getypeerd worden als een probleem. Ook in dit stadium is nog niet vast te stellen dat deze kleine veranderingen duiden op Alzheimer.

Stadium 3
Inmiddels merken familie en vrienden van de persoon met Alzheimer veranderingen op. Dit  kan zijn aan het gedrag, of aan de manier van communiceren. Voorbeelden zijn problemen met het herinneren van namen en woorden, objecten op de verkeerde plek terug zetten, verslechtering van het kortetermijngeheugen en moeite met organiseren en plannen. Bij medisch onderzoek is er een kans op het vaststellen van een vroeg stadium van Alzheimer.

Stadium 4
De persoon met Alzheimer ervaart een sterke achteruitgang van het korte termijn geheugen. Daarnaast zullen details worden vergeten, zoals bijvoorbeeld de haarkleur van een persoon.
Rekenopgaves zullen als moeilijk worden ervaren. Een oefening die vaak als test dient, is het telkens aftrekken van negen, beginnend bij honderd. Voor een Alzheimerpatiënt een zeer moeilijke opgave.
De persoon heeft meer behoefte aan alleen zijn en kan wat humeurig zijn.

Stadium 5
In dit stadium zal de Alzheimerpatiënt meer hulp nodig hebben met simpele dingen. Er gaan gaten vallen in het geheugen, waardoor een patiënt delen van dag kwijt raakt. Vaak begint de persoon met Alzheimer te vergeten waar en waarom hij of zij ergens is. Ook zal de patiënt het besef van tijd kwijtraken.

Stadium 6
Het zwaarste stadium voor de mantelzorgers breekt aan. De Alzheimerpatiënt ondergaat vaak een karakterverandering en heeft hulp nodig bij bijna alles. De patiënt zal zich niet meer geheel bewust zijn van omgeving en gebeurtenissen. Andere symptomen zijn rusteloosheid, zindelijkheidsproblemen en problemen met het herkennen van personen.

Stadium 7
In het laatste stadium van de ziekte heeft een Alzheimerpatiënt 24-uurs zorg nodig. De persoon zal geheel afgesloten van zijn of haar omgeving leven.

 

Hoewel ik veel dingen herken in deze beschrijving, is het wel duidelijk dat de ziekte op elke persoon een andere invloed heeft. Mijn vader heeft namelijk bij alles hulp nodig (zie stadium 6), maar is tot op zekere hoogte nog heel erg ‘bij’. Hij maakt mee hoe hij achteruit gaat, wordt geconfronteerd met het feit dat hij dingen niet meer kan. Hij ziet het zelf.

Hoe dat is? Ik ga er over schrijven. Althans, ik ga het proberen.